Чем болеет ксюша жогина
«Я хочу, чтобы мои рисунки порадовали детей и помогли им вылечиться!»
Ксения Жогина из Новосибирска уже три года борется с онкологией, а заодно помогает другим детям обрести здоровье. Мы попросили Ксюшу рассказать о том, как у нее получается сохранять оптимизм и дарить добро другим людям.
Мы уже писали об этой необыкновенной улыбчивой девочке. Трудно поверить, но ребенок уже три года живет со страшным диагнозом «остеосаркома». Благодаря финансовой помощи проекта «Помоги и выиграй» и поддержке благотворительного фонда «Линия жизни» пораженная саркомой бедренная кость Ксюши была заменена эндопротезом. Сейчас девочка строит планы и мечты на будущее. А заодно рисует для открыток проекта «Помоги и выиграй», тем самым помогая другим больным детям.
Ксения никогда не оставляла свое увлечение. Она рисовала даже в периоды химиотерапии – и творчество помогало пережить это сложное временя. Девочка заболела в марте 2017 года, когда ей исполнилось 9 лет. «Дочка пожаловалась, что у нее болит нога. Мы обнаружили шишку на внутренней стороне бедра, – рассказывает Алена, мама Ксении. – Врач посоветовал какие-то мази, но боль не проходила. На УЗИ нашли непонятное образование. Мы поехали в платную клинику к хирургу, нас срочно направили на МРТ, затем на биопсию. Через пару недель озвучили диагноз: остеосаркома бедренной кости».
Ксюшу направили на химиотерапию, но опухоль продолжила рост. Тогда Алена привезла дочь из Новосибирска в Москву, в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина. К тому времени у Ксении нашли еще и метастазы в легких, ставили 4-ю степень онкологии. В РОНЦ назначили другой протокол лечения, легкие очистились, опухоль уменьшилась.
В ноябре 2017 года при поддержке фонда «Линия жизни» Ксении сделали операцию: было полностью заменено бедро, поставили эндопротез стоимостью 2 854 300 рубля. За этим последовал новый этап химиотерапии. «С протезом было непросто. Дочке полгода нельзя было сидеть. Полгода она ходила в ортезе. Образовалась контрактура, нога не сгибалась в колене, – вспоминает Алёна. – А поскольку организм растет, мы постоянно приезжаем на раздвижку. Летом 2019 года нам сделали реконструкцию колена, вернули 45 градусов сгиба. Но сейчас, как только делают раздвижку, колено снова не сгибается, свободного хода мало, хотя мы ходим на специальные занятия, разрабатываем ногу, мышцы».
Сейчас Ксении 12 лет. Она очень выросла за лето, а потому снова приехала в Москву на растяжение эндопротеза. Врачи предполагают, что позже нужно будет ставить новый эндопротез. Параллельно Ксения проходит обследование: еще в 2017 году у девочки также была обнаружена опухоль и в районе надпочечника, а сейчас, в подростковом возрасте, она начала расти, возможно, ее нужно будет также удалить.
До болезни Ксения ходила в художественную школу, однако из-за операций занятия пришлось оставить. Но не творчество! Помимо того, что Ксения рисует для проекта «Помоги и выиграй», она учит рисовать своего младшего братика, пятилетнего Ванечку. «Ваня для своего возраста замечательно рисует. Они даже соревнуются, у кого лучше получится, – рассказывает Алена. – Ваня внимательно слушает советы Ксюши, и потом показывает свои рисунки сестре: ему важно ее мнение».
Наверное, у Ксюши появятся теперь рисунки и о Москве. До этого девочка нигде не бывала, и посещение столицы России сильно ее впечатлило. «Мне очень понравилась Москва! Красная площадь, парки и скверы, цирк, – рассказывает Ксения. – А еще я бы хотела отправиться в путешествие в Корею, сейчас я слушаю одну корейскую группу, мне нравится, как они поют, было бы интересно увидеть эту страну». Кроме путешествий, Ксюша продолжает мечтать о творчестве: «Мне жаль, что пришлось уйти из художественной школы, и я очень хочу туда вернуться! В будущем я хочу стать дизайнером».
Мы желаем Ксюше мужества в борьбе с болезнью, окончательной победы над всеми диагнозами и исполнения всех желаний.
Напоминаем, что купить благотворительные открытки с рисунками Ксюши и других детей вы можете у проводника поезда дальнего следования, а также скоростном поезде «Сапсан» и на борту самолета авиакомпании «Аэрофлот». Часть средств от продажи открыток поступает в благотворительный фонд «Линия жизни». За четыре года работы проекта было собрано более 146 миллионов рублей.
9-летняя девочка сумела победить рак и стала звездой cети
Страшный диагноз не сломил ее: храбрая малышка записывала смешные ролики, даже когда лежала в отделении химиотерапии.
Еще 3 года назад 9-летняя Ксюша Жогина из Новосибирска жила обычной жизнью: ходила в школу, в танцевальную секцию, занималась в художественном кружке. Однажды у Ксюши начала болеть нога. «Ну бывает», — подумали все. Мало ли, ударилась, растянула на танцах, перетренировалась. Но боль почему-то не проходила, а усиливалась. И вскоре стала просто невыносимой.
Диагноз был страшным: после долгих походов по врачам у Ксюши обнаружили остеосаркому правой бедренной кости четвертой степени с метастазами в легкие. Рак просто съедал девочку.
Первый шаг — поднять дух
Ксюша росла спокойным и тихим ребенком, а из-за болезни она стала еще более замкнутой и закрытой. Вся семья старалась поднять ей настроение. Старшая сестра нашла свой способ: поставила Ксюше на телефон Likee, приложение для создания коротких видеороликов. Она надеялась, что это хоть как-то отвлечет сестренку от постоянных процедур и болезненного лечения.
В тот момент Ксюша лежала в отделении химиотерапии, и Likee стало для нее единственным доступным развлечением. Ксюша записывала и выкладывала ролики с танцами на больничной кровати и юмористическими сценками втайне от родителей.
Мама Ксюши узнала об аккаунте только через год после его запуска. Она была просто поражена не только огромным числом подписчиков, но и тем, какой задорной и раскрепощенной выглядит ее дочурка на видео. А сейчас Ксюша выглядит еще увереннее — на радость своим без малого 2 млн подписчиков.
Мир не без добрых людей
В каждой сказке есть фея, а Ксюше помимо ее семьи повезло встретить сразу нескольких добрых волшебников. Одной из них была представитель фонда «Линия жизни» Галина Пахомова, которая запустила акцию «Подари лайк», где призывала знаменитостей и блогеров зайти на страницу Ксюши в Likee и поддержать ее лайком или комментарием. Для девочки это было очень важно, ведь социальная сеть — едва ли не единственный способ связи с внешним миром, который остался у тяжелобольной девочки.
Одним из первых откликнулся российский артист Алексей Воробьев, он выложил ролик Ксюши в своих социальных сетях. Популярный певец призвал людей не оставаться равнодушными к судьбе девочки и поддержать ее творчество в Likee. Следом за Алексеем во флешмобе приняли участие и другие отечественные знаменитости: Амиран Сардаров, рэпер T-killah, блогеры Just Snake, Liza Says, Сергей Халус и Никита Морозов. История девочки тронула многих людей, про нее даже сняли сюжет на Пятом канале.
Узнавая о тяжелой ситуации Ксюши, ее семье помогали множество незнакомых людей, причем не только морально, но и финансово: неожиданная популярность в соцсетях позволила быстрее собирать средства на необходимые реабилитационные процедуры. К счастью, через год после начала лечения девочка вышла в ремиссию и последние два года она наблюдается у врачей каждые три месяца.
Масштабная поддержка интернет-комьюнити помогла Ксюше стать более общительной и уверенной в себе, стала мощной мотивацией снимать новые видео — еще более веселые, позитивные и смелые. С некоторыми блогерами, которые писали Ксюше ободряющие пожелания, девочка дружит до сих пор и встречается офлайн. А с популярным лайкером Виолеттой, которая также перенесла рак, Ксюша познакомилась и подружилась онлайн, когда узнала о том, что они будут оперироваться в одной больнице в Москве. Сложные ситуации сплотили девочек, они поддерживают связь и сейчас, даже находясь в разных городах.
Ксения Жогина
Диагноз: Остеосаркома
Ксюше срочно нужно в Москву! Чтобы врачи РОНЦ им. Блохина, которые устанавливали ей эндопротез, скорректировали тактику лечения. Ксюша прошла в Новосибирске курс химиотерапии, и теперь нужно решать, что делать дальше. Ей по-прежнему можно лететь только бизнес-классом, в салоне эконома Ксюша не сможет вытянуть прооперированную ногу, а сгибать её категорически нельзя. Сумма для Жогиных колоссальная! 50450 рублей! очень нужна ваша помощь!
Ксюшу Жогину ждут специалисты РОНЦ им. Блохина. Эндопротез для девочки готов, и в начале ноября врачи готовы провести органосохраняющую операцию. Ксюша хорошо перенесла блок предоперационной химиотерапии и готова лететь в Москву. Стоимость авиабилетов для девочки и ее мамы — 17415 рублей. Давайте поможем Ксюше!
Ксюша заболела неожиданно. До этого девочка росла обычным здоровым ребенком, ничем серьезней простуды никогда не хворала. Ходила в школу, училась рисовать, смотрела мультфильмы про принцесс и коллекционировала кукол. Потому, когда после новогодних каникул дочь стала жаловаться на боль в ноге, родители о плохом даже не думали. Мама сразу отвела Ксению к хирургу в поликлинику. Тот ничего особенного не увидел. Родители решили, что дочка растянула ногу. Ксюша очень хочет быть балериной или гимнасткой. Но сейчас у нее возраст ни для того, ни для другого не подходящий: в спорт идти уже поздно, а в хореографическое училище рано. Поэтому девочка занималась дома самостоятельно и могла перестараться с упражнениями. Но боль в ноге все никак не проходила, а в феврале появилась шишка. Жогины снова пошли к хирургу. Начались обследования. После МРТ Ксюшу сразу положили в больницу. Оказалось, у нее саркома бедренной кости, и уже появились метастазы в легких и лимфоузлах. Девочка мужественно прошла два блока химиотерапии. И сейчас ее ждут в Москве, в РОНЦ им. Блохина на консультацию и, возможно, на операцию. Родители очень надеются, что удастся сохранить ногу и установить имплант, который будет расти вместе с Ксенией. Тогда ее мечта обязательно исполнится, и она сможет танцевать! Пусть не в классическом балете, но все равно с огромным удовольствием.
Ксения из большой семьи. У нее есть старшая сестра и младший братишка. Сейчас работает только папа, мама все время с дочкой в больницах. Консультация и лечение в Москве – бесплатные. Но в столицу нужно добраться, и еще придется несколько дней там жить в гостинице. Фонд «Защити жизнь» просит помочь оплатить 2 авиаперелета в Москву и обратно в Новосибирск и проживание для Ксюши и ее мамы. Всего нужно 99465 рублей. Для семьи, где болеет ребенок, это огромная сумма.
Танцы 11-летней девочки, победившей саркому, покорили пользователей
Ксении Жогиной из Новосибирска всего 11 лет, но ее популярности уже могут позавидовать многие, рассказывает «Сибкрай».
Жогина в 2019 году. Фото: VK / ksusha_zhogina
Мучительные боли в правой ноге Ксения терпит с девяти лет. Тогда обеспокоенные родители отвели ребенка в клинику, где после УЗИ и МРТ обнаружилась опухоль.
В Новосибирской клинической центральной районной больнице Жогиной сделали химиотерапию. Что не изменило ситуацию, поэтому понадобилась операция по удалению пораженной части кости.
Ксения после хирургического вмешательства. Фото: VK / ksusha_zhogina
Столь сложную операцию было решено делать в московской клинике, вспоминает Алена, мать девочки:
« Вместо удаленной части кости Ксюше поставили протез. Было больно видеть, с каким трудом ей дается заново учиться ходить и разрабатывать ногу ».
Ксения гуляет по Москве. Фото: VK / ksusha_zhogina
Пережить такое потрясение девочке помогли соцсети. Она завела профиль в популярном приложении Likee и стала снимать короткие видео.
У Ксении есть веселые ролики, где она дурачится под музыку, танцует, а есть кадры, от которых слезы наворачиваются на глаза. На них школьница на костылях, превозмогая боль, пытается совладать с протезом.
Видно боль на лице ребенка. Фото: VK / ksusha_zhogina
Храбрость Жогиной до глубины души тронула пользователей. Они отчаянно поддерживают девочку в комментариях:
« Вот умница! Никогда не сдавайся »;
« Настоящий боец. Колено уже сгибается, ура! ».
Кадр из танцевального видео Жогиной. Фото: VK / ksusha_zhogina
Мама Ксении. 2018 год. Фото: VK / ksusha_zhogina
Процедуру проведут по квоте, а вот затраты на перелет и проживание государство не компенсирует.
О проекте
С самого утра и до итогового выпуска «Известий» ведущие знакомят зрителей с «героем дня».
Стать участником телемарафона может житель любого региона России. Для этого достаточно отправить СМС-сообщение на номер, указанный на экране, и написать сумму, которую Вы хотите пожертвовать.
Пятый канал сотрудничает с основными благотворительными фондами России, деятельность которых направлена на лечение самых разных детских заболеваний.
Федеральный статус телеканала позволяет объединить более 140 миллионов россиян.
Обращаем внимание, что Пятый канал не принимает участие в распределении поступающих по акции «День Добрых Дел» пожертвований. Все средства напрямую поступают на расчетные счета благотворительных фондов, помогающих в лечении детей.
В балетную школу Ксюшу не приняли из-за возраста. Но детская целеустремленность и мечта стать балериной оказались сильнее обиды. Гимнастикой и хореографией она занималась дома по видеоурокам. Фуэте, шпагат – всему научилась сама. Так и двигалась к самой заветной детской мечте – на кончиках пальцев, в нежно-розовых атласных пуантах, точно таких же как на картинке, которую нарисовала ещё несколько лет назад.
Когда появилась резкая боль в ноге – терпела несколько месяцев, не рассказывая даже маме. Но потом на ноге появилась шишка, скрывать которую было уже невозможно. Бедренную кость девочки поразила злокачественная опухоль. Врачи предупредили сразу: с балетной мечтой Ксюше придётся расстаться.
«В Новосибирске только ампутацию предлагали. Ксюша адекватно это восприняла, только рассуждала, как будет потом ходить, бегать, заниматься гимнастикой», – вспоминает Алёна Жогина, мама Ксении.
Поразив метастазами лёгкие через кровеносные сосуды, остеосаркома успела достигнуть последней 4 стадии. Из-за крайне агрессивной формы заболевания даже химиотерапия дала обратный эффект – вызвала ускоренный рост опухоли.
Когда казалось, что надежды больше нет, семью направили на обследование в Москву. Там составили новый план лечения, и он дал свои результаты уже через месяц. Метастазы в лёгких исчезли, опухоль уменьшилась. И главное, врачи пообещали Ксюше – не лишать её заветной мечты.
«Риск был огромный, девочке грозила ампутация конечности. Сейчас мы планируем операцию по удалению бедренной кости и замене её эндопротезом», – говорит научный сотрудник хирургического отделения Ильмира Синжапова.
С таким протезом Ксюше можно будет даже танцевать. И больше никаких дополнительных вмешательств не потребуется – протез вытягивается магнитами, а значит, будет расти вместе с ребёнком. Но цена его огромна – 2 800 000 рублей. У многодетной семьи, где работает только отец, таких денег нет. А малейшее промедление может стать губительным для девочки, без операции опухоль вновь начнёт расти и даст новые метастазы. Поэтому вся семья надеется на помощь неравнодушных людей.
На помощь пришли вы, зрители Пятого канала. Всего за один день вы перечислили в благотворительный фонд «Линия жизни» 19 595 168 рублей. Этих денег хватит не только на лечение Ксении, но и других подопечных фонда.
На все ваши вопросы, связанные с распределением собранных денежных средств, специалисты Фонда готовы ответить Вам по телефону +7 (499) 500-14-15.
Более подробно ознакомиться с деятельностью благотворительного фонда «Линия жизни» можно на его сайте www.life-line.ru.
Спасибо вам за неравнодушие!
Звезды о проекте
Только способность сопереживать формирует личность человека. Поэтому для меня каждый четверг – День добрых дел на Пятом канале – это наш шанс показать, что чужой беды нет. Это так просто – отправить смс, помочь ребенку, который сейчас нуждается в лечении. Так давайте все вместе станем чуточку добрее!
Для того, чтобы отвоевать у болезни жизнь своего сына или дочери усилия одних родителей иногда бывает уже не достаточно. Каждый четверг на Пятом канале проходит День добрых дел, любую посильную для вас сумму можно перевести на номер фонда. Так мы с вами можем спасти еще одну детскую жизнь.
Болезнь ребёнка есть страшное зло. С ним можно и нужно бороться до последнего, не жалея ресурсов и средств, не теряя веру. Включайте Пятый канал каждый четверг. Именно по четвергам можно дать возможность добру победить зло, отправив любую сумму на номер фонда в День добрых дел на Пятом канале.
С неизлечимой болезнью счастье невозможно ни для ребенка, ни для родителей. Каждый четверг в День добрых дел мы можем не делить горе на свое и чужое. Отправив сумму на номер фонда жизнь будет спасена, и в дом вернется детство и настоящее счастье.
В каждом ребенке заложено стремление совершать открытия. Страшно подумать, что болезнь может остановить эту любознательность. Каждый четверг на Пятом канале проходит День добрых дел. Каждый из нас может присоединиться к этому позыву души и сердца, всего лишь отправив любую сумму на номер фонда. Делая это, мы подарим детям жизнь, полную открытий.
Новости Дня Добрых Дел
Пятый канал запускает всероссийский «Марафон добра» ко Дню защиты детей
Впервые на отечественном телевидении пройдёт всероссийская акция под названием «Марафон добра». Этот уникальный проект Пятый канал тщательно готовил. Всю неделю, начиная с 28 мая, звёзды эстрады, кино и спорта будут рассказывать о детях, которым нужна наша помощь.
Телепроект «День Добрых Дел» отмечает свой день рождения
В феврале 2018-го знаковому проекту Пятого канала «День Добрых Дел» исполняется три года. Уже 158 недель журналисты программы рассказывают истории детей, остро нуждающихся в лечении.
Пятый канал получил почетную награду за «За весомый вклад в диалог культур»
Проект «День добрых дел» признан лучшим по результатам экспертного опроса более 500 молодых журналистов из всех стран Евразии в номинации «За новые форматы диалога с обществом».
День Добрых Дел бьёт рекорды
23 февраля в День защитника Отечества зрители Пятого канала помогли девятилетнему Денису Вельмяйкину в борьбе с тяжёлым недугом и в рамках еженедельного проекта «День Добрых Дел» перечислили рекордную сумму.
«День Добрых Дел» на Пятом. Два миллиарда на спасение детей за два года
Благотворительному телемарафону «Дню Добрых Дел» на Пятом канале исполнилось два года. В 2014 году неравнодушные зрители с первого выхода проекта в эфир поддержали важное начинание. За 104 четверга они перечислили на счета фондов-участников гигантскую сумму – 2 009 875 003 рубля.
100 Дней добрых дел на Пятом
Зрители Пятого канала уже привыкли, что четверг – это День добрых дел. В эфир вышли уже 100 выпусков. И каждый раз вы собирали гораздо больше денег, чем требовалось на лечение героя сюжета, а значит – шанс появлялся и у других детей.
«День Добрых Дел» наградили на всероссийском конкурсе «Доброволец России 2016»
Благотворительный проект Пятого канала «День Добрых Дел», помогающий тяжелобольным детям, стал обладателем почетного знака «Доброволец России» в номинации «СМИ – партнер НКО».
Слово тем, кто спасён благодаря вашим СМС
Проекту «День добрых дел» на Пятом канале – уже без малого два года. Каждую неделю мы обращаемся к нашим зрителям за помощью в спасении того или иного ребёнка. И каждый раз происходит чудо.
Наши герои
Лёша Кузьмин, 12 лет
Собрано 3 608 313 рублей
Ярослав Казаков, 15 лет
Собрано 3 837 952 рубля
Кирилл Бычков, 17 лет
Собрано 4 820 165 рублей
Макар Мищенко, 6 лет
Собрано 4 112 443 рубля
Максим Сережников, 12 лет
Собрано 3 787 271 рубль
Никита Усков, 10 лет
Собрано 3 850 165 рублей
Любовь Ротарь, 14 лет
Собрано 3 492 653 рубля
Ксюша Иванова, 13 лет
Собрано 3 967 083 рубля
Диана Плахотник, 16 лет
Собрано 2 559 380 рублей
Дима Рыжков, 8 лет
Собрано 3 496 988 рублей
Алена Малявина, 2 года
Собрано 4 025 588 рублей
Алтынай Авазова, 5 лет
Собрано 2 701 876 рублей
Алан Килькеев, 9 лет
Собрано 3 089 169 рублей
Арсений Лопотенко, 5 лет
Собрано 3 397 023 рубля
Дима Калабушкин, 6 лет
Собрано 4 293 959 рублей
Слава Муравьев, 8 лет
Собрано 3 638 820 рублей
Благотворительные фонды
Благотворительный фонд помощи детям «Подари жизнь»
Телефон: 8-800-250-52-22
Звонки из регионов бесплатно
Благотворительный фонд «Помоги.org»
Телефон: +7 (499) 250-02-44
Региональный Благотворительный Общественный фонд «Детские Cердца»»
Телефон: +7 (499) 703-16-56
Благотворительный фонд помощи детям «Линия жизни»
Телефон: +7 (499) 500-14-15
Санкт-Петербургский Благотворительный фонд помощи детям с онкозаболеваниями «СВЕТ»
Телефон: 8-800-707-24-25
(звонки бесплатные по России)
Благотворительный фонд «ХРУПКИЕ ЛЮДИ»
Телефон: 8 (903) 590-04-00
Благотворительный фонд «Милосердие»
Телефон: +7 (495) 722-64-09
Благотворительный Фонд Константина Хабенского
Телефон: 8 800 250-93-05