Чем болеет юля самойлова
Юлия Самойлова рассказала, как прогрессирует ее страшная болезнь и как спасает пение
Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала, как пение помогает ей справляться с болезнью.
Юлия Самойлова, участница Евровидения-2017, узнала, что нее спинальная мышечная атрофия второго типа в возрасте 13 лет. Певица поделилась с RT на русском, как пение помогало ей справиться с болезнью и почему она не стала принимать эффективный препарат.
Самойлова рассказала, что родилась здоровым ребенком и никаких проблем у нее не было, однако ее мама стала замечать отклонения в развитии девочки, когда той не было еще и года. Тогда мама Юлии и стала ходить по врачам. Диагнозы ее дочери ставили страшные и говорили, что долго она не проживет.
По словам Юлии, ее мама спала, прижавшись к кроватке ухом, чтобы слышать, дышит дочь или нет. Диагноз окончательно утвердили в 13 лет.
И это Самойлова называет очень страшным, ведь до того она даже не знала, что с ней происходит на самом деле.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. По словам Юлии, те действия, которые она могла спокойно выполнять еще несколько лет назад, теперь ей даются с трудом.
Однако системно девушка не принимает лекарств, за что ей очень стыдно, а физиотерапию делает, когда совсем тяжело.
«При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло», — призналась певица.
Участница Евровидения рассказала, что ей предлагали стать одной из первых пациенток, кто получит «Спинразу» (препарат от СМА), но она отказалась. По ее мнению, он больше нужен тем людям, чье состояние хуже, чем ее.
Самойлова отметила, что верит в Россию и надеется, что «наше богатое государство» в конце концов обеспечит лекарствами и необходимыми препаратами всех, кому требуется помощь.
Роковая прививка Юлии Самойловой
Продолжение: Грозивший арестом Киев насмешил Самойлову
Жительница Ухты Юлия Самойлова с детства передвигается в инвалидной коляске. Однако ограниченные физические возможности не помешали талантливой и целеустремленной девушке принять участие в престижных музыкальных конкурсах и стать финалисткой третьего сезона шоу Аллы Пугачевой «Фактор А». А вскоре сильная духом артистка представит нашу страну на ежегодном международном конкурсе «Евровидение», который пройдет на Украине.
ПО ТЕМЕ
Мама о роковой прививке Юлии Самойловой
Лысый Билан сделал признание о Самойловой
Инвалиды становятся традицией «Евровидения»
Сюжеты Здоровье
Юлия Олеговна Самойлова певица
Но в центре внимания общественности и прессы Юлия Самойлова оказалась не только по этой причине. В Сети активно обсуждают заявление девушки о том, что причиной ее инвалидности, стала врачебная ошибка. Сама артистка утверждает, что заболевание, приковавшее ее к инвалидной коляске, вызвано сделанной в раннем возрасте прививкой.
Слова Юлии об ошибке медиков вызвали бурю эмоций и стали поводом для многочисленных публикаций. Теперь сторонники вакцинации бурно негодуют, называя происходящее провокацией. А у «антипрививочников», напротив, появился железный аргумент «против».
Чем же в итоге обернется выступление на международном конкурсе особенной девушки? Приведет ли ее личная драма к усилению интереса к генетическим заболеваниям в медицинской среде. А как быть родителям детей, которым предстоит пройти плановую вакцинацию? Dni.Ru решили разобраться в этих вопросах и обратились за помощью к специалистам.
Будущая участница Евровидения от России Юлия Самойлова с детства передвигается в инвалидной коляске. В 13 лет ей поставили неутешительный диагноз – «спинальная амиотрофия Вердинга – Гофмана». Теперь эта хрупкая девушка с ангельским лицом имеет первую группу инвалидности.
Ранее во время своего выступления на шоу «Фактор А» Юлия Самойлова рассказала членам жюри, что когда-то была «абсолютно здоровым ребенком». До того, как ей исполнился год, в своем развитии Юля ничем не отличалась от других детей.
Однако неожиданно все изменилось. Как рассказывала сама девушка, после неправильно сделанной прививки она не смогла больше ходить.
«Потом поставили прививку – перестала вставать на ножки. Лечили меня, лечили, и я стала просто таять на глазах: становилось хуже, но, само собой, врачи говорили, что это из-за болезни. Потом мама написала отказ от всех уколов и лечения, ухудшение прекратилось. Родители водили меня по всяким знахарям-лекарям. В итоге. просто поддерживали мое состояние массажами и мануальной терапией», – сообщила певица на своем официальном сайте.
По словам артистки, поначалу врачи ставили ей разные диагнозы. «Диагнозов была куча», – вспоминает она. Однако позже медики сошлись на одном: Юлия страдает спинальной мышечной атрофией.
Спинальная мышечная атрофия – сложное наследственное генетическое заболевание нервной системы, сопровождающееся поражением двигательных нейронов спинного мозга и развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. СМА приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию. В настоящее время эффективных средств лечения этого тяжелого заболевания не существует.
Между тем врач общей практики, терапевт Лариса Алексеева утверждает: в случае с Юлией Самойловой все не так однозначно. Специалист полагает, что у девушки может быть другое врожденное заболевание – детский церебральный паралич. «Я не видела ее анализов, но я так думаю. Атрофия мышц действительно есть, но здесь все-таки поражен спинальный отдел», – уверена эксперт.
Действительно, до года маленькому пациенту диагностировать ДЦП сложно: вплоть до года большинство детей толком не ходят. Проявляется же врожденный паралич после того, как малыш встает на ножки. Именно тогда становится заметно, что ребенок не может опереться на всю ступню и наступает только на носочки. «Это может быть как ДЦП, так и наследственное аутоимунное заболевание спинного мозга. Прививка стать причиной этого не могла. Кроме того, не исключено, что была травма», – предполагает специалист.
«После» или «вследствие»?
Любой родитель, узнав о болезни ребенка, пытается найти причину недуга. Несмотря на то, что никаких клинических исследований и доказательств взаимосвязи вакцинации и СМА нет, многие родители детей, страдающим тем же заболеванием, что и Юлия Самойлова, убеждены: именно прививки зачастую становятся причиной страшного недуга.
При этом, как утверждают медики, прививка не является причиной генетического заболевания. Эксперты признают: введение вакцины может спровоцировать раннее начало болезни, но не саму болезнь.
Публикация от Анюта (@anna_sweethelpts89) Мар 16 2017 в 6:31 PDT
Далеким от медицины людям, как и не слишком компетентным медикам, может показаться, что между прививкой и последующим тяжелым заболеванием ребенка и впрямь существует причинно-следственная связь. Утверждая, что вакцинация якобы вызывает эпилепсию, спинальную мышечную атрофию или муковисцидоз, они, вероятно, полагают, что «после прививки» означает «вследствие». В действительности все эти заболевания проявились бы и без вакцинации: у людей с мутациями в определенном гене практически нет шансов, что произойдет компенсация и болезнь не разовьется.
Между тем в очень редких случаях вакцины действительно приводят к тяжелым последствиям. Однако если люди перестанут делать прививки, то вероятность заразиться вновь распространившейся опасной болезнью, например, корью или дифтерией, значительно превысит риски «послепрививочных» осложнений. Нельзя забывать: именно прививки спасли мир.
«С помощью вакцинации человечество победило полиомиелит и другое страшное заболевание – дифтерию. Мы не хотим новой чумы, мы за прививки», – заявляет Лариса Алексеева.
Эксперт напоминает родителям, стоящим перед выбором, делать ли вакцинацию ребенку, что нужно соблюдать существующий в нашей стране календарь прививок. На сегодняшний день против каждого заболевания существует широкий ряд вакцин.
Фото: GLOBAL LOOK press/ZUMAPRESS
«Сейчас родители сами могут выбрать, где, как и какие делать прививки. Это выбор и право каждого человека. Сейчас такое разнообразие – например, очень хорошие очищенные вакцины, у нас в стране они очень хорошо разрабатываются. Если боятся отечественных вакцин – импортных полно, хотя лично я предпочитаю российские. В нашем медицинском центре мы все прививаемся против гриппа. У нас не болел ни один сотрудник», – утверждает врач.
Разнообразие вакцин позволяет родителям проанализировать их и подобрать для своего ребенка препарат с учетом всех особенностей именно его организма. Это позволяет снизить риск возможных осложнений.
Заметим – все разговоры о вреде детских прививок появились лишь тогда, когда риск распространения серьезных эпидемий, уносивших в прошлом жизни многих людей, сведен практически к минимуму – именно благодаря вакцинации. Кажется, что риск заразиться такими болезнями крайне низок. Но это является следствием коллективного иммунитета, который может исчезнуть, если не прививаться. Если люди перестанут прививаться, опасные заболевания вернутся.
Массовый отказ от вакцинации в будущем может привести к возникновению эпидемий. За примерами далеко ходить не надо: когда в начале 1990-х в странах СНГ резко сократилось число привитых детей, случилась вспышка дифтерии.
Беспокойство родителей о том, действительно ли их ребенок практически с рождения нуждается в вакцинации, легко объяснить и понять. Делать ли прививку? Именно родителям приходится самостоятельно принимать решение в этом нелегком вопросе. Чтобы окончательно определиться, следует вдумчиво изучить все аргументы «за» и «против».
Сторонники вакцинации утверждают:
Фото: GLOBAL LOOK press/ZUMAPRESS
Специалисты констатируют: участившиеся разговоры о вреде детских прививок вовсе не беспочвенны. К сожалению, нередко происходят ситуации, когда вакцинация ребенка вызывает в лучшем случае осложнение. Люди, отрицающие необходимость массовой вакцинации, в защиту собственного мнения приводят следующие доводы:
Публикация от В гостях у доктора Алены (@medrepublika) Мар 16 2017 в 1:03 PDT
К сожалению, обычно никто внимательно не осматривает ребенка перед вакцинацией: есть график прививок, в который нужно уложиться. Кроме того, существует план и практически отсутствует индивидуальный подход к пациентам. В результате такое серьезное и не терпящее формального и массового подхода событие в жизни ребенка, как прививка, практически поставлено на конвейер.
Так могла ли прививка, сделанная Юлии, запустить сбой в ее организме и дать старт генетическому заболеванию? «Могла, – утверждает доктор медицинских наук, профессор Владимир Вильянов. – Сказать однозначно, что прививка здесь ни при чем, нельзя».
Эксперт полагает: все эти разговоры возникли не на пустом месте. «Очень часто некоторые наследственные заболевания проявляют себя после перенесенной простудной инфекции или после прививки. Как правило, эти процессы происходят в течение первых полутора – двух лет жизни.
«Однозначно сказать, что прививки здесь ни при чем, нельзя. Вакцинация – это вмешательство в клеточный метаболизм, в иммунный статус пациента. А у молодого организма есть несколько критических периодов развития, когда происходит наиболее активные изменения в нервной системе, когда проходит запланированная смена нейронов – плановый апоптоз».
Это очень уязвимый период, и в этот момент вмешательство, в том числе и в иммунологическую систему, может быть чревато последствиями, предостерегает эксперт. «Может пронести, а может и попасть. Поэтому так однозначно сказать, что прививки здесь ни при чем – нельзя».
Фото: GLOBAL LOOK press/Godong
В России прививки в основном делают в течение первых двух лет жизни человека. В это же самое время – в течение первых нескольких дней, недель, месяцев – в организме ребенка происходят наиболее активные процессы запрограммированного апоптоза – генетически запрограммированной гибели клеток, приводящей к их «аккуратной» разборке и удалению.
Один из таких наиболее значимых апоптозов происходит после 18 месяцев, то есть в первые полтора – два года жизни, рассказывает эксперт. «Имеют ли здесь значение прививки, однозначно сказать пока не возможно. Этот вопрос требует дальнейшего изучения, – полагает специалист. – Было бы неплохо на уровне государственной программы здравоохранения разработать систему профилактики этих изменений – особенно в младенческом, раннем детском возрасте и во время пубертатного периода, когда организм особенно уязвим к вмешательствам в иммунную систему».
Означает ли это, что родители вынуждены играть в русскую рулетку? «Повезет – не повезет», «пронесет – не пронесет». Специалисты рекомендуют: прежде чем делать прививки, нужно проверить иммунный статус и внимательно оценить состояние своего ребенка.
Непосредственно перед вакцинацией нужно сдать анализы, провести необходимые обследования, оценить факторы окружения малыша, поднять семейную историю. В случае малейшего сомнения относительно состояния здоровья ребенка непосредственно перед прививкой процедуру стоит отложить на момент, когда она будет безопасной.
Так может ли проведенное перед вакцинацией обследование гарантировать, что прививка пройдет безопасно и без негативных последствий? «Обследование дает такую гарантию, – утверждает эксперт. – Если наблюдается повышение титра антимозговых антител, в этот время прививку делать однозначно не надо. А если титр антимозговых антител нормальный – пожалуйста».
По мнению Владимира Вильянова, наследственный фактор также имеет безусловное значение. «Это та самая почва, на которой развивается болезнь. Но какие еще дополнительные внешние факторы могут дать толчок развитию заболевания – этот вопрос до настоящего времени остается открытым», – заключил он.
Воронежские врачи: могла ли участница «Евровидения» Юлия Самойлова стать инвалидом из-за прививки?
В многочисленных интервью певица рассказывает, что потеряла способность ходить после прививки от полиомиелита
Читать все комментарии
Войдите, чтобы добавить в закладки
В России в последние годы тема прививок – одна из самых дискуссионных. Всё громче слышны голоса противников вакцинации, которые отказываются делать прививки себе и детям, считая, что они могут нанести здоровью вред. При этом врачи, в большинстве своём, убеждают пациентов не отказываться от вакцинации, так как в этом случае они подвергают собственное здоровье и здоровье детей огромному риску.
О родительских опасениях, связанных с прививками, мы поговорили с воронежскими экспертами на «круглом столе», который прошёл в редакции «МОЁ!ТВ». В частности, обсудили нашумевшую историю участницы «Евровидения»-2018 Юлии Самойловой. Певица, которая передвигается в инвалидном кресле, утверждает, что её болезнь (спинальную амиотрофию) спровоцировала прививка от полиомиелита. Участники нашего «круглого стола» категорически отвергли взаимосвязь между генетическим заболеванием девушки и прививкой.
— Кстати о побочных эффектах. Среди прочего, в инструкции, например, коклюшно-дифтерийно-столбнячных вакцин описаны такие проявления как судороги, анафилактический шок. Это очень пугает родителей…
Светлана Кокорева рассказывает, что недавно они проанализировали данные о детях, поступающих в воронежские стационары. В результате получилась такая картина: каждый пятый непривитый ребёнок до трёх лет, заболевший коклюшем, страдает судорожным синдромом. При этом случаев, когда из-за прививки состояние ребёнка ухудшалось до судорог, доктора, по их словам, и не помнят.
– Даже если нет судорожного синдрома, коклюшный кашель приводит к гипоксии мозга, что может сказаться на умственном развитии ребёнка, он вызывает остановки дыхания у новорождённых, а порой и летальный исход, – говорит Светлана Кокорева, – А такие проявления, как температура, сыпь (после коревой вакцины) – это не побочные эффекты, а норма. Я прививала внучку, у неё температура поднялась до 38, так я радовалась – значит, организм дал хороший иммунный ответ!
— С полиомиелитной вакциной связано ещё одно опасение родителей: известно, что «живая» вакцина, которую детям капают в рот, в некоторых случаях может вызвать полиомиелит у самого ребёнка и заразить окружающих. Почему от неё до сих пор не отказались?
— По рекомендации ВОЗ мы постепенно отказываемся от «живых» полиомиелитных вакцин, в концу года нам обещают предоставить российскую инактивированную вакцину в нужном объёме. Также к 2019 году в России обещают наладить производство комбинированных вакцин с бесклеточным коклюшным компонентом (его сейчас содержат иностранные вакцины, например, Пентаксим и Инфанрикс Гекса), – объясняет ведущий консультант отдела санитарно-эпидемиологического благополучия населения департамента здравоохранения, Татьяна Селиванова, – Что касается полиомиелита, сейчас первые две прививки должны делаться инактивированными вакцинами, а третья и ревакцинация – «живыми». Это делается потому, что изначальная вакцинация «живой» вакциной в очень редких случаях, если ребёнок ослаблен, может вызвать вакциноассоциированный полиомиелит. Также могут заболеть и непривитые дети, которые контактировали с привитым ребёнком. Но окончательно перейти только на «убитую» вакцину мы должны постепенно, для этого нужно, чтобы вирус дикого полиомиелита окончательно исчез на нашей планете. Как мы победили натуральную оспу. Сейчас в России дикий поливирус не встречается, но есть в некоторых странах: Афганистане, Нигерии, Пакистане.
Ещё один частый вопрос: зачем вообще прививать детей и взрослых, если вероятность заразиться многими болезнями крайне мала? Заместитель начальника отдела эпиднадзора областного Управления Роспотребнадзора Татьяна Платунина объясняет, что это риск невелик, пока так называемый популяционный (коллективный) иммунитет составляет 95% и выше. В качестве примера она приводит вспышку кори на Украине, где как раз снизилось количество вакцинированных детей. Кстати, в Воронежской области, по официальной статистике, проживает около 1500 детей, чьи родители отказываются от вакцинации. А всего детей почти 400 тысяч, то есть это меньше 1%.
Поиск
О проекте
maxdeleske
m@zozhnik.ru
Рекламные ссылки:
Большой выбор готовых рулонных штор в интернет-магазине Порядок.ру
Ведите дневник питания и читайте Зожник в бесплатном приложении “Дневник Зожника”
У Юлии Самойловой СМА – генетическая болезнь, а не последствия прививки
На днях страна стала свидетелем того, как безответственная тележурналистика может свеcти на нет годы профилактической работы медиков и официальных органов здравоохранения. Рассказывая об участнице Евровидения-2017 от России – прикованной к инвалидной коляске Юлии Самойловой – Первый федеральный канал объявил, что в раннем детстве будущая певица стала жертвой врачебной ошибки, а именно прививки от полиомиелита. Настоящий подарок антипрививочникам.
«До года она была нормальным здоровым ребенком, однако ей неудачно сделали прививку от полиомиелита, после чего наступили тяжелые последствия. В 13 лет Юлии Самойловой поставили диагноз спинальная амиотрофия Вердинга – Гофмана», – говорится на странице проекта.
Однако, журналисты не сочли нужным уточнить, что это за болезнь, и почему она ни при каких обстоятельствах не может стать следствием прививки. Видимо, потому, что, по их мнению, генетический диагноз не вызовет столь мощный отклик у телеаудитории, как «врачебная ошибка».
Спинальная амиотрофия (СМА) – врожденная патология, связанная с поражением двигательных нейронов спинного мозга. К несчастью, генетические болезни – самая неизученная отрасль медицины, о многих врожденных болезнях не знают даже педиатры. И многие родители больных детей, действительно, уверены, что причиной трагедии в их семье стала прививка. История певицы могла бы обратить внимание общества на врожденные заболевания, помочь борющимся с этими недугами пациентам и медикам. Но при такой «раскрутке» лишь убедит тысячи людей в правоте антипрививочников, и поставит их детей под угрозу заболеть давно побежденными вакциноконтролируемыми инфекциями.
Почему вакцина от полиомиелита не может быть связана с наследственной спинальной амиотрофией, и в каких случаях такая прививка все-таки противопоказана, рассказали ученые – генетик и иммунолог.
«Наследственные заболевания не могут быть спровоцированы»
Ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», д.м.н. Вячеслав Черных.
Генетические мутации у ребенка не могут возникнуть в следствии прививок или каких-то других средовых факторов – они уже имеются в половых клетках родителей. И, соответственно, во всех клеточках растущего организма ребенка. На генетику, ответственную за функции нервной системы, нервно-мышечной системы, не может повлиять ни вирус, ни вакцина от него. Но людям свойственно объяснять все тем, что они знают. Никто не думает о наследственных заболеваниях, о том, что это не где-то далеко, а может касаться его самого. Родители знают, что не болевшему прежде малышу была сделана прививка, и делают ошибочные выводы. Но «после» не значит «по причине этого».
Дело в том, что у каждого человека есть десятки мутаций. И носительство мутаций, связанных со спинальной амиотрофией, к сожалению, очень распространено. Другое дело, что наследование при этом заболевании рецессивное. Это значит, что никто в роду никогда не болел, а потом, когда у здоровых родителей ни с того ни с сего рождается больной ребенок, понять это невозможно. На самом деле, оба родителя оказались носителями мутации и оба передали ее ребенку.
Наследственное заболевание не может быть ничем спровоцировано, если оно есть, то рано или поздно обязательно проявится. И это никак нельзя связывать с вакцинацией. Реальные медотводы существуют ни у такого большого числа населения. И связаны они не с генетическими, а с аллергическими и аутоиммунными заболеваниями.
«Диагноз СМА не имеет никакого отношения к полиомиелиту»
Заведующий лабораторией вакцинопрофилактики и иммунотерапии аллергических заболеваний отдела аллергологии ФГБНУ «НИИ вакцин и сывороток им. И. И. Мечникова», д.м.н., профессор Михаил Костинов.
Очень часто многие проблемы списывают на вакцинацию, но это не так. Что касается полиомиелита, то раньше с ним, действительно, были проблемы – из-за того, что детей первого года жизни прививали живой вакциной. Дело в том, что существует такой врожденный дефект иммунной системы, как первичный иммунодифицит. Ежегодно в России рождается 15-16 таких детей. И из-за этого мы имели ежегодно около 10 случаев вакциноассоциированного полиомиелита, который развивался у таких детей после прививки живой вакциной.
Сейчас дети до года вакцинируются только убитой вакциной. Живая инактивированная вакцина делается более старшим детям. К году первичный иммунодефицит, если он есть, уже обязательно проявляется бесконечными болезнями ребенка, и установить диагноз не является проблемой. И даже в этом случае ревакцинацию можно продолжать – только не живой, а убитой вакциной.
Но, в любом случае, диагноз СМА не имеет никакого отношения ни к полиомиелиту, ни к прививке против этого заболевания. А вот антипрививочники, наверное, будут всегда. В любой сфере жизни есть те, кто «за», и те, кто «против». Все зависит от грамотности людей, которых надо образовывать, а не пугать небылицами, ради красного словца. Такие вещи сводят насмарку все усилия врачей.