Чем болен ребенок хакамады
Ирина Хакамада рассказала о борьбе с раком у «особенной» дочери
Политик поделилась историями о непростом периоде в ее жизни. Ирина Хакамада не отказалась от борьбы за президентский пост, несмотря на болезнь ребенка. Умение совмещать карьеру и семью придало сил Маше.
Ирина Хакамада родила дочь Машу в браке с четвертым супругом Владимиром Сиротинским. О том, что у девочки обнаружили синдром Дауна, она узнала еще во время беременности. Политик и общественный деятель боялась рассказывать об особенностях своего ребенка, так как боялась, что общественность будет жестока по отношению к малышке. Однако спустя время она решила брать девочку на различные мероприятия, чтобы представить ее публике.
Ирина рассказала, что ее семье пришлось преодолеть довольно сложный период в жизни. В 2004 году она баллотировалась на президентский пост. В это же время стало известно, что у Маши обнаружили рак. Хакамада не могла оставить политическую карьеру. Она была рада, что супруг полностью поддержал ее стремление реализовываться в работе.
Ирина считает, что дети с синдромом Дауна обязательно должны общаться со сверстниками и учиться в обычных школах. Она понимала, что Маше не избежать насмешек. После того, как девочка дала решительный отпор обидчикам, никто не смел ее оскорблять.
Почти три года назад дочь Хакамады влюбилась в молодого человека – спортсмена Влада. Они познакомились в театре и сразу поняли, что предназначены друг другу судьбой. Теперь Маша и Влад мечтают о свадьбе. Их родители рады таким теплым отношениям, но считают, что дети пока не готовы к семейной жизни. Мама молодого человека Марина намерена научить сына вести быт и распоряжаться бюджетом. Хакамада считает, что пока достаточно того, что Маша и Влад вместе путешествуют, проводят время, у них есть общие увлечения и друзья. «Особенная» дочь Ирины Хакамады готовится к свадьбе
Болезнь дочери довела Ирину Хакамаду до слез
Политик решилась на откровенное интервью с журналистами. Ирина Хакамада рассказала о том, как отнеслась к диагнозу наследницы Марии Сиротинской, у которой больше 10 лет назад выявили рак, а также о домогательствах влиятельного чиновника и партнерских отношениях с мужем.
Политик и публицист Ирина Хакамада дала интервью редактору проекту Юрия Дудя «вДудь» Татьяне Мингалимовой. Видео продолжительностью 50 минут появилось на YouTube-канале «Нежный редактор». В ходе беседы с журналисткой Хакамада поделилась своей жизненной мудростью и рассказала несколько поучительных историй.
Сейчас Ирина Хакамада состоит в отношениях с финансовым консультантом Владимиром Сиротинским. Он стал четвертым мужем звезды политики. Супруги вместе вот уже больше двадцати лет.
«Мужик всегда начинает гулять первым. Что касается последнего мужа, то я поняла – там полигамия мама родная. Подумала: ну сколько можно, опять разводиться, уже в четвертый раз? Мне очень сложно найти мужчину, который будет на моей волне, поэтому я решила найти компромисс. У нас партнерский брак: он свободен, и я тоже. Но мы существуем вместе, потому что нам по кайфу. Это уже не статус любовников, а мои маленькие влюбленности. Мы договорились, без обмана», – рассказала женщина.
Отвечая на вопрос о том, когда она в последний раз плакала, Ирина Хакамада вспомнила о болезни дочери Марии. В 2004 году у девочки обнаружили рак. Марии удалось побороть серьезный недуг.
«Я не плачу. В последний раз я плакала, когда ребенок раком заболел. (…) Но потом она оклемалась, мы ее вытащили», – рассказала Хакамада.
Подумав, Ирина Муцуовна вспомнила об инциденте, который произошел во время ее пребывания за рубежом. Тогда женщина осталась в доме с дочерью, а ее муж уехал на неделю. Внезапно у Хакамады отключили электричество, и она оказалась без Интернета в кромешной темноте.
«Звоню мужу, а он начинает говорить: «Почитай инструкцию, зайди туда-то. Не знаю, что делать, у меня переговоры». И человек отрубился. Меня одолело отчаяние, слезы начали литься градом. Я в чужой стране, ни с кем не могу связаться, не могу выйти на пляж, потому что ворота не работают. Я оказалась запертой в этом состоянии. Чувствовала тупое детское отчаяние», – вспоминает политик.
По прошествии времени у Хакамады получилось справиться с эмоциями. Ирина Муцуовна позвонила знакомым по обычному телефону, те помогли ей вызвать специалиста. Благодаря помощи друзей у политика получилось восстановить электричество.
Речь зашла и о домогательствах, с которыми звезде пришлось столкнуться. Ирина Хакамада рассказала о том, как отвергла влиятельного чиновника. Тогда она только начинала свою карьеру, поэтому боялась отказать.
«Это был крутейший чиновник из исполнительных органов власти. У меня пролетела вихрем мысль: «Какая я крутая». Потом я поняла, что это омерзительно, и мне нельзя плодить врагов, так как я только начинала карьеру в политике. Поэтому я сказала, что у меня критические дни, поэтому все будет, только через неделю. Потом я сослалась на командировку, и так я его динамила полгода. Я не поссорилась с человеком, а тихо свела на нет эту тему», – поделилась Хакамада.
Ирина Хакамада поделилась личной трагедией – у ее “особенной” дочери обнаружили рак
“Я поняла, что Маша любит сцену, она хорошо танцует, играет в театре. Дико общительная, хорошо говорит, красивая. Что ее скрывать? Пусть девушка балдеет, она женщина”, – решила Хакамада.
instagram.com/irina_hakamada/
В 2004 году семье пришлось преодолеть еще одно нелегкое испытание. Врачи диагностировали рак у маленькой Маши. В то время Хакамада была полностью погружена в президентскую гонку, и отказаться от своих политических амбиций она не могла. И тогда муж подставил ей свое крепкое плечо. Ирина с благодарностью вспоминает слова супруга: «Если не будешь делать то, что нравится, то не будет сумасшедшей энергии, мы ее не вытянем. Лучше иди в президентскую кампанию, мы будем помогать».
Кадр программы “Пусть говорят”, 1tv.ru
И она решила не бросать начатое дело на полпути. Все ночи Хакамада проводила у постели больного ребенка, а днем продолжала участвовать в предвыборных мероприятиях. Это было непростое время, но, к счастью, все закончилось благополучно. Когда состоялись выборы, у девочки началась ремиссия. Болезнь удалось победить.
Кадр программы “Пусть говорят”, 1tv.ru
Сегодня Маша живет счастливой и полной жизнью. Она учится в художественной школе, хочет создавать произведения искусства из керамики. У Маши есть молодой человек по имени Влад. Он тоже родился с особенностями развития, но это не мешает парню активно заниматься спортом. Пара встречается уже три года, и молодые люди подумывают о свадьбе. Родители одобряют романтические отношения детей, однако советуют с женитьбой пока не торопиться.
Ирина Хакамада: «Мы с ней подружки»
Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна, и как сделать, чтобы в семье все были счастливы или хотя бы довольны
О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».
Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.
В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.
Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.
В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.
Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».
Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например. Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».
В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.
Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.
Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.
Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.
У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.
Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.
Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.
Отказываться от таких детей нельзя.
Иркутский центр «Моя и мамина школа» работает с родителями детей с синдромом Дауна, оказывая им психологическую поддержку и давая полную информацию о том, что такое синдром Дауна, как развиваются дети с этим синдромом, и чего они могут достичь. В центре проводят развивающие занятия для детей до шести лет, помогают устроить детей в детские сады и школы. Сейчас центр помогает 40 семьям, а в 2016 году, с вашей поддержкой, хотел бы помогать 100 семьям. На эти цели ему необходимо собрать 1,6 миллионов рублей. Давайте поможем сделать еще несколько десятков детей — и их родителей — счастливыми.
Ирина Хакамада рассказала об издевательствах сверстников над «особенной» дочерью
Ирина Хакамада раскрыла методики воспитания и секреты общения с дочерью Марией. Несмотря на то, что девочка появилась на свет с синдромом Дауна, она долгое время училась в обычной школе, где иногда сталкивалась с грубостью ровесников.
63-летняя Ирина Хакамада привыкла честно и открыто отвечать даже на самые провокационные вопросы. Политик никогда не скрывала, что у ее дочери Марии синдром Дауна. Более того, звезда неизменно гордится тем, насколько умной и искренней выросла наследница.
Сейчас Маше уже 21 год. Она счастлива в личной жизни и подумывает о свадьбе с возлюбленным Владом. Однако жизнь девушки не всегда была такой идеальной. Хакамада мечтала, чтобы ее наследница была сильным, уверенным в себе человеком, поэтому отдала ее не в специализированный колледж для детей с особенностями развития, а в общеобразовательное учреждение. Там Марии зачастую приходилось сталкиваться с издевательствами сверстников.
«Когда Маша жаловалась, что ее оскорбляют, называют тупой, дурой, идиоткой, я спрашивала: «Ты обиделась?» – «Да». – «В следующий раз просто дай в морду. Меня вызовут в школу, я разберусь». И мы обе сразу успокаивались и забывали об этом. Когда кто-то из знакомых за спиной интересовался, зачем Хакамада везде таскает дочь за собой, я его вычеркивала — не из жизни, все равно общалась, просто держала в уме, что это за человек», — призналась Ирина Муцуовна.
В обычной школе Мария училась вплоть до восьмого класса. Постепенно и Хакамада, и профессор Елена Стребелева, занимавшая с девочкой с самого детства, поняли, что наследнице политика нужно переходить в специализированный колледж. Несмотря на некоторые проблемы, возникавшие в общеобразовательном учебном заведении, Ирина Муцуовна до сих пор не жалеет, что когда-то приняла подобное решение. «Базу благодаря школе мы заложили, Маша стала социально активной. В начальной школе случались выпады, она могла уйти в полный аут на дне рождения, например, ни с кем не общаться», — подчеркнула звезда.
Сейчас Хакамада является верным другом для дочери, стараясь не давить на нее, но направлять на правильный путь. О том, что в 42 года она стала матерью «особенной» девочки политик ничуть не жалеет.
«У меня же полно неприятностей и на работе, и личных тоже. Но я вижу Машу утром и думаю: «Какая красивая девка! Я это сделала!» Когда ваше достижение ходит у вас перед глазами, есть за что благодарить жизнь», — призналась Хакамада
В интервью для Marie Claire звезда в очередной раз рассказала про проблемы адаптации и социализации детей с особенностями развития в России. Именно поэтому Хакамада считает своим долгом рассказывать о том, что можно вырастить счастливого ребенка с синдромом Дауна, который будет не только гармонично общаться с окружающими, но и делать карьеру.