Фонд дети бабочки что это
Благотворительный фонд Дети-бабочки
С 2011 года мы помогаем детям, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
Во всём мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки.
Показать полностью. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить рану.
К сожалению, пока невозможно полностью вылечить эту болезнь. Но можно сделать жизнь детей-бабочек полноценной и счастливой.
Мы оказываем адресную помощь нашим ребятам, занимаемся их лечением и реабилитацией, оказываем психологическую помощь семьям. Обучаем врачей и издаём медицинскую литературу. Мы полностью обеспечиваем медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, которые остались без родителей и живут в детских домах, и ищем им приемных родителей.
В фонде сейчас более 400 подопечных со всей России.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
В осенне-зимний сезон кожа меняется не в лучшую сторону — становится сухой, воспаляется и приобретает неоднородный цвет. Чтобы сохранить ее здоровье и красоту, следует тщательно выбирать уходовые средства. Дерматолог фонда “Дети-бабочки” Маргарита Гехт дала несколько важных советов, как это правильно сделать.
Избегайте использования жестких отшелушивающих средств.
Показать полностью.
Применяйте только мягкие, чтобы не сделать кожу еще суше и предотвратить раздражение. Например, вместо скраба с абразивными частицами используйте гоммаж с шаровидными синтетическими частицами или крем-эксфолиант, содержащий АНА- и ВНА-кислоты в низкой концентрации.
Применяйте кремы и сыворотки с витамином С
Витамин С укрепит кожу и поможет сохранить ее сияние, а также стимулирует выработку коллагена (благодаря чему кожа лучше удерживает влагу).
Постоянно увлажняйте кожу
Зимой для увлажнения можно использовать как крем, так и сыворотку, содержащую высоко- и низкомолекулярную гиалуроновую кислоту, азулен и экстракт центеллы азиатской. Данные компоненты позволяют восстановить поврежденные участки кожи.
Поменяйте очищающее средство для лица
Гель и моющую пенку для лица лучше использовать летом, в холодный период желательно применять крем-гель или средство с кремовой или масляной формулой.
Эти средства помогут предотвратить чрезмерное удаление кожного сала и сохранить гидро-липидную защитную мантию.
Подберите специальный уход для проблемной кожи
Если у вас жирная кожа, уменьшите количество очищающих и матирующих масок на основе глины. При коже, склонной к акне, обращайте внимание на состав — в ней не должно быть парафина, минерального масла и масла ши.
Используйте средства с SPF даже в пасмурную погоду
Ультрафиолет активен и зимой, поэтому SPF должен быть неотъемлемой частью ухода за кожей.
Подберите уход за кожей губ, рук и тела
Принимайте теплый душ с моющими средствами, имеющими масляную или плотную кремовую текстуру. За 30 минут до выхода из дома обязательно нанесите на руки увлажняющий крем, а на улице не забывайте надевать перчатки. Наносите бальзам для губ не только днем, но и на ночь, чтобы избежать сухости и шелушения.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
Как проходит такая операция? Заведующий хирургическим отделением №3 Клиники, врач травматолог-ортопед Владимир Иванович Заварухин рассказал о ее основных этапах.
Перед проведением операции каждый пациент должен пройти ряд обязательных обследований. Он размещается в отдельной палате, специально предназначенной для таких ребят, где его осматривают врачи, в том числе педиатр и дерматолог. Есть определенные требования к показателям анализов и состоянию кожи, без соблюдения которых операцию проводить нельзя. Это касается, например, уровня гемоглобина ребенка. Кроме того, на коже пациента не должно быть гнойных ран и воспалительных процессов.
О том, что происходит дальше, мы рассказываем в карусели.
В следующих постах мы расскажем истории наших детей и их семей, которые уже прошли через такую операцию. Они расскажут о своих впечатлениях и новом этапе жизни, который начался благодаря помощи специалистов Клиники.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
Между онкологией и буллезным эпидермолизом (БЭ) есть прямая связь. Мы постоянно напоминаем о ней нашим подопечным и их близким. В чем она заключается и как снизить риск развития онкологии при БЭ?
Как отмечает детский врач-онколог, эксперт нашего фонда Дарья Андреевна Дроздовская, все дело в особенностях кожи пациентов-бабочек.
Показать полностью. Основной задачей кожного покрова человека является создание барьера между внутренней средой организма и окружающим миром. Из-за генетических особенностей кожа пациентов с БЭ очень хрупкая и функцию барьера выполняет плохо. В результате минимальные взаимодействия с окружающей средой приводят к ее повреждению с образованием пузырей, рубцов и язв.
С 2019 года в нашем фонде работает онкологическая команда, деятельность которой направлена на изучение, диагностику и лечение ПКРК у подопечных пациентов с БЭ. Наша команда накопила уникальный опыт как хирургического лечения, так и системной терапии плоскоклеточной карциномы у больных БЭ. Это позволяет нам оказывать максимально эффективную помощь таким больным. При этом помнить о риске возникновения рака важно в первую очередь самим “бабочкам”.
ПРЕСС-ЦЕНТР
«Новогодний подарок для самых нежных»: специальный сбор фонда «Дети-бабочки», приуроченный к «Щедрому вторнику»
Друзья, наш фонд «Дети-бабочки» запускает специальный сбор средств «Новогодний подарок для самых нежных». Он приурочен к ежегодной международной благотворительной акции «Щедрый вторник», которая состоится 30 ноября.
Доброшопинг
Друзья! Мы рады объявить, что наш магазин на краудфандинговой платформе planeta.ru снова начал работу! В этот раз мы запустили очень важный сбор на подготовку квалифицированных нянь, которые будут помогать мамам заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках».
Дети-бабочки встретились с писателем Александром Цыпкиным
Друзья, сегодняшний пост будет «читательским дневником», а героями этой истории – писатель и попечитель фонда Александр Цыпкин @alexander_tsypkin и наши юные подопечные. В рамках Международной недели буллезного эпидермолиза Александр (вообще-то для нас он Саша, ведь он – наш самый настоящий друг) отправился в Исследовательский центр здоровья детей к шестилетней Яне и четырнадцатилетним Кате и Даше.
Фонд «дети-бабочки» открывает первое отделение генных дерматозов в Центральной Азии
Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.
Клещ, который всегда с тобой: что нужно знать о демодекозе
Демодекоз человека — заболевание кожи, вызываемое клещами рода Demodex folliculorum и Demodex brevis. Заболеваемость данным дерматозом колеблется в пределах 3-5% и занимает 7 место в мире по распространенности и диагностированию.
При демодекозе из-за возросшей активности этих клещей на коже возникает дерматит, сопровождающийся воспалением различной степени тяжести. Усиленную деятельность клещей, в свою очередь, провоцируют инфекционные процессы, происходящие в организме, и сниженный иммунитет.
Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Москва, 21 сентября, 2021 год — Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более 40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Приглашаем на вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика»
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика», который состоится 3 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Приглашаем на вебинар «Ведение пациентов с генодерматозами в практике врача-дерматолога и педиатра»
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с генодерматозами в практике врача-дерматолога и педиатра», который состоится 7 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Вебинар «Ведение пациентов с ихтиозом: теория и практика»
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с ихтиозом: теория и практика», который состоится 25 ноября 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова – победитель премии Forbes Woman Mercury Award – 2021
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова выбрана победителем престижной премии Forbes Woman Mercury Award, которую второй год подряд проводит Forbes Woman @forbes.woman.russia совместно с ювелирной компанией Mercury @mercury_russia
Начинает работу новое направление онлайн-академии фонда «Дети-бабочки» Neuro Method
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил новый образовательный проект Neuro Method. Для врачей и родителей будет доступен обучающий контент в области всех аспектов нейропсихологии и когнитивной реабилитации от ведущих медицинских экспертов.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова стала одним из номинантов престижной премии Forbes Woman Mercury Award. Наш образовательный проект – онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin вошёл в шорт-лист премии в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива».
Содержание сайта DETI-BELA.RU не зависит от спонсоров. Информация, содержащаяся здесь, ни в коем случае НЕ ЗАМЕНЯЕТ консультации компетентного и имеющего лицензию врача-специалиста. Информация на сайте представлена для образовательных и информационных целей и не может рассматриваться как визит к врачу. Пожалуйста, свяжитесь с врачом при подозрении на заболевание!
При копировании, воспроизведении, цитировании и другом использовании материалов сайта ссылка на DETI-BELA.RU обязательна.
Cайт может содержать материалы третьих сторон, защищенных авторскими правами.
Контакты
Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Фактический и почтовый адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Реквизиты фонда
Полное наименование фонда: Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»
Сокращенное наименование фонда: БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»
Коды: ОКТМО 45375000, ОКПО 90606367, ОКОПФ 70401, ОКФС 50, ОКАТО 45286555000, ОКОГУ 4210014, ОКВЭД 64.99.
Председатель Фонда: Куратова Елена Александровна
Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Расчетный счет в рублях: (основной)
В ПАО СБЕРБАНК РОССИИ Г МОСКВА К/c: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Расчетный счет в рублях:
40703810900014421639
В АО «ЮНИКРЕДИТ БАНК» Г МОСКВА К/с: 30101810300000000545
Прикрепленные файлы
Фонд дети-бабочки
info@deti-bela.ru
+7 (495) 410-48-88
Содержание сайта DETI-BELA.RU не зависит от спонсоров. Информация, содержащаяся здесь, ни в коем случае НЕ ЗАМЕНЯЕТ консультации компетентного и имеющего лицензию врача-специалиста. Информация на сайте представлена для образовательных и информационных целей и не может рассматриваться как визит к врачу. Пожалуйста, свяжитесь с врачом при подозрении на заболевание!
При копировании, воспроизведении, цитировании и другом использовании материалов сайта ссылка на DETI-BELA.RU обязательна.
Cайт может содержать материалы третьих сторон, защищенных авторскими правами.