Чем болеет мальчик которому помогает моргенштерн
История: Моргенштерн помог собрать 52 миллиона на самый дорогой в мире укол для ребенка-смайлика
Трехлетний Илья Худоба из Тимашевска Краснодарского края нуждается в самом дорогом уколе в мире — у него спинальная мышечная атрофия (СМА). Это неизлечимое заболевание, при котором нарушение функции нейронов спинного мозга приводит к атрофии мышц. В конечном итоге человек не может двигаться, глотать и дышать.
Приостановить развитие болезни и улучшить общее состояние может всего одна инъекция. Она стоит больше двух миллионов долларов США. Лекарство от СМА — самое дорогое в мире и его можно ввести лишь до определенного возраста. Критерием также может быть вес.
Диагноз Илье поставили не сразу, пишут «Такие дела». Когда в годик он стал меньше двигаться и практически перестал ходить, держась за диванчик, его родители обратились к неврологу в своем городе. Она сказала, что Илья — просто ленивый мальчик.
В краевой больнице врачи решили, что у ребенка полиневропатия. Только в Москве Илье диагностировали СМА второго типа. Врачи дали семье направление для получения «Спинразы» — единственного зарегистрированного в России препарата для лечения СМА. Государство должно давать его бесплатно.
Илья и его родители.
Семья собирает 168 миллионов рублей на укол препаратом «Золгенсма». Европейская комиссия одобрила его для лечения детей со СМА в 2020 году.
«Сбор на „Золгенсма“ шел очень долго и туго. Иногда за неделю мы собирали всего 5 тысяч рублей. За год нам пожертвовали 30 миллионов. Наши волонтеры писали миллиону различных фондов, знаменитостей, олигархов. Везде были отказы, но мы продолжали. В итоге нам удалось найти волшебника, который сдвинул сбор с мертвой точки. Сработал принцип семи рукопожатий: цепочка людей привела нас к Алишеру», — рассказал Сергей.
Моргенштерн пожертвовал Илье три миллиона рублей. «Это был самый большой перевод за время сбора от одного человека. Мы его отблагодарили, порадовались, но потом он отошел от наших дел. У нас снова началась черная полоса: раз в две недели мы могли собрать 150 тысяч рублей за сутки, но в целом сбор опять пошел туго», — вспоминает папа Ильи.
Мама мальчика — Евгения Полуян, решила снова попросить Моргенштерна о помощи. В конце июня рэпер в прямом эфире обратился к своим подписчикам.
«Есть такой мальчик — Ильюха. Его жизнь стоит 160 миллионов. На моем канале десять миллионов подписчиков. Каждому надо скинуть по 16 рублей. Вам жалко 16 рублей, чтобы спасти жизнь ребенку? Я думаю, не жалко», — сказал Моргенштерн и перевел мальчику еще около восьми миллионов.
За полторы недели на счет Ильи поступило 52 миллиона. О том, как продвигается сбор, родители мальчика рассказывают в этом инстаграм-аккаунте. Если вы хотите помочь Илье, там указаны реквизиты. По данным на седьмое июля, всего собрано 83,3 миллиона рублей — почти половина необходимой суммы.
Благородный скандалист: Моргенштерн собрал 168 млн на лекарство ребенку
В Москву из Краснодарского края прибыла семья сотрудницы полиции, ребенку которой срочно нужна медицинская помощь. У 3-летнего мальчика очень редкое заболевание. Чтобы спасти ему жизнь, необходимо лекарство стоимостью почти 170 миллионов рублей. Собрать такую сумму почти не было шансов. Но случилось чудо, когда помочь малышу взялся рэпер Моргенштерн.
Трехлетний Илья Худоба все время улыбался в аэропорту Краснодара. Для малыша из небольшого города Тимашевска здесь целый океан впечатлений. Его родители Сергей Худоба и Евгения Полуян везут ребенка в Москву, где его ожидает консилиум врачей. При поддержке одного из самых популярных рэперов России супругам удалось немыслимое. Они собрали 168 миллионов рублей для лечения очень редкого генетического заболевания спинальной мышечной атрофии.
В конце июня Моргенштерн опубликовал видеообращение к своим подписчикам. Музыкант попросил спасти трехлетнего Илью Худобу. Чтобы вылечить малыша, надо было собрать астрономическую сумму.
— Есть такой мальчик, зовут его Илюха. И его жизнь стоит 160 миллионов рублей. На меня подписано 10 миллионов. Каждому надо скинуть по 16 рублей.
Обращение буквально взорвало социальные сети. До этого даже самые преданные поклонники считали Моргенштерна обычным мажором-хулиганом, способным разве что на удачные провокации. Все помнили, как он демонстративно сжигал деньги, после каждого его клипа разгорался новый скандал, а в начале лета Алишер и вовсе оказался в суде. Его обязали заплатить штраф в 100 тысяч рублей, потому что эксперты усмотрели в двух его песнях признаки пропаганды запрещенных веществ.
Сразу после суда музыкант много улыбался, обнимал супругу, демонстрировал спорткар. И вот через считаные недели все тот же Моргенштерн внезапно берет на себя фантастически благородную и почти невыполнимую миссию.
Просьбу рэпера сразу же поддержали десятки артистов, музыкантов и блогеров. Собирали деньги по всей стране. Сам Алишер перечислил родителям Ильи 3 миллиона рублей из собственного кармана. Позже отправил еще несколько переводов, увеличив сумму до 11 миллионов.
«Золгенсма» занесен в книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире препарат. Чтобы вылечить спинную мышечную атрофию, необходима одна инъекция. Проблема обострялась тем, что вес пациента при введении лекарства не должен превышать 13,5 киллограмма. Еще в марте мальчик почти достиг критической отметки. Ему оставалось всего 300 граммов. Дорог был буквально каждый день. Прежде чем артист взял семью под свое крыло, родители малыша обили пороги едва ли не всех возможных ведомств. Мать Ильи, майор полиции Евгения Полуян, весной выступила с видеообращением, в котором с трудом сдерживала слезы.
До призыва Моргенштерна родителям удалось собрать лишь небольшую часть от требуемой суммы, поэтому можно смело утверждать, что в сборе денег король провокации сыграл фантастически важную роль. К 10 сентября на лечение ребенка было собрано 116 миллионов рублей — это почти 70 процентов от необходимой суммы. Но нужны были еще деньги, и Моргенштерн решил проблему в своем уникальном стиле. Он опять устроил скандал.
— Начал я это все делать не потому, что я ангел. Я им стал со временем. Начал я все это делать по корыстным соображениям.
Артист заявил, что спасать малыша он начал по довольно странному мотиву — якобы из-за страха перед полицией. Соцсети снова взорвались. И вот что интересно: если перед этим заявлением на лечение ребенка поступало примерно 100- 200 тысяч рублей в сутки, то после новой провокации ежедневные поступления от переводов увеличились в десятки раз. Всего за четыре дня для спасения Ильи пользователи прислали еще около 50 миллионов рублей. Необходимая сумма была собрана.
Станет ли сценический образ Моргенштерна после этого другим? Вряд ли, но за ролью хулигана оказался настоящий мужчина. Откликнувшись на чужую беду, музыкант-скандалист и вечный гуляка Моргенштерн сделал то, что оказалось не по силам ни крупным бизнесменам, ни огромным благотворительным фондам.
Поклонников Моргенштерна многие привыкли обзывать едва ли не потерянным поколением, а самого музыканта раз за разом обвиняли в плохом влиянии на своих слушателей. Но именно эти самые слушатели в основном и перечислили большую часть огромной суммы, необходимой для спасения ребенка. Трехлетний малыш получил шанс на выздоровление, когда казалось, что его уже нет.
Видео Моргенштерна помогло собрать за двое суток более 30 млн рублей на лечение мальчика из Тимашевска
Портал Юга.ру посмотрел за вас откровенное видео рэпера Моргенштерна про мальчика из Тимашевска с генетическим заболеванием и публикует его краткий пересказ
Трехлетний Илья Худоба из Тимашевска болен спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. Родители собирают ему 168 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». В мае к сбору присоединился рэпер Моргенштерн, который перевел 3 млн рублей. Все лето артист продолжал жертвовать на лечение различные суммы и агитировать подписчиков #УспетьСпастиИлью.
Моргенштерн проводил прямой эфир с мамой Ильи Евгенией, разыгрывал своих котят в благотворительной лотерее, а в августе приехал к мальчику домой. К сентябрю ежедневные суммы от благотворителей снизились, а Илья стал набирать вес.
По условиям клиники UCLA, выставившей счет семье, укол делается детям весом до 13,5 кг. Илья весит уже на 300 граммов больше.
Читайте также:
По состоянию на 10 сентября сбор был закрыт только на 69,2% — удалось собрать 116 млн 348 тыс. 240 рублей из необходимых 168 млн. Также поступают пожертвования на счета в благотворительных фондах, но родители не учитывают их в общую сумму, потому что фонды удержат проценты.
11 сентября Моргенштерн опубликовал на своем ютуб-канале 40-минутное видео, посвященное Илье Худобе. В нем артист откровенно рассказал, почему решил помогать мальчику, поделился видео из поездки в Тимашевск, записал небольшое интервью с родителями ребенка, а также объяснил, почему не может самостоятельно закрыть сбор.
На момент публикации новости видео набрало свыше 3 млн просмотров и более 450 тыс. лайков. Кроме того, оно существенно ускорило сбор. Так, за 11 сентября на лечение Ильи перевели более 10 млн рублей, а за 12 сентября — свыше 20 млн. Из них 666 тыс. 666 рублей пожертвовал сам Моргенштерн. Таким образом, за двое суток удалось собрать более 30 млн рублей. До закрытия сбора не хватает 19 млн.
Видео начинается с того, как Моргенштерн со своей девушкой и съемочной группой приземляются в аэропорту Краснодара и на машине едут в Тимашевск. Там артист останавливается в отеле «Турист».
После ночевки в гостинице Моргенштерн отправляется в гости к семье Ильи Худобы, перед этим заехав в местный ТЦ за подарком. Продавщица говорит артисту, что на днях мальчик с мамой заходил в магазин и очень просил набор для лепки, но его ему не купили, потому что «денежек не хватает». Моргенштерн покупает набор и решает приехать в «Детский мир» еще раз, уже с Ильей, чтобы он мог купить то, что захочет.
Съемочная группа приезжает в дом к мальчику. После приветственных объятий Илья зовет Моргенштерна в гости, чтобы показать свою комнату, игрушки и домашнего питомца — крошечную черепаху. Илья не стесняется своих новых друзей, поет им песни, болтает и играет с ними в игрушки.
Моргенштерн записывает небольшое интервью с родителями мальчика Евгенией и Сергеем. Он выражает им «огромный респект и уважение» за то, что они не сдались, узнав о болезни ребенка, и поддерживают в доме позитивную атмосферу, а Илья «искрится радостью».
Первый вопрос, который артист задал родителям, — что они почувствовали, узнав о диагнозе. Отец Ильи Сергей признался, что испытал страх, потому что ребенок может умереть без должного лечения. Мать мальчика сказала, что почувствовала некоторое облегчение, ведь до этого Илье год не могли поставить диагноз, и семья находилась в неведении.
Родители признались, что после того как к сбору подключился Моргенштерн, они получили колоссальную поддержку от интернет-пользователей, которые стали переводить деньги на лечение. Но также они столкнулись и с негативной реакцией.
«Люди считают, что мы пытаемся с этого заработать. А что Женя работает, что я работаю на двух работах. » — рассказал Сергей.
Евгения добавляет, что они с мужем стараются не создавать в доме «ауру болезни»: Илья знает, что он болен, но верит, что к нему прилетит волшебник и поможет.
Сам Моргенштерн признался, что стал помогать семье из корыстных побуждений. Дело в том, что мама Ильи — майор полиции, и артист перевел первую сумму, чтобы выслужиться.
По словам рэпера, когда его обвинили в пропаганде наркотиков в песнях, «проверенный источник» сообщил, что их ему могут подкинуть.
«Вы представляете, да, новость о том, что у меня нашли наркотики? Всё, всё встало на свои места! Они [полицейские] герои, они наказали этого Моргенштерна, победа!» — объясняет артист.
По словам Моргенштерна, «один человек, который работает в органах», скинул ему страничку со сбором средств на лечение Ильи и предложил помочь ребенку майора полиции, чтобы «заработать очки».
После этого артист перевел первые 3 млн рублей. Моргенштерн говорит, что потом начал общаться с семьей Ильи и это «что-то перевернуло» в его сознании: «Я понял, что доведу это [сбор] до конца».
Кстати, история с пропагандой наркотиков закончилась для артиста штрафом в 100 тыс. рублей. Но после этого его концерты стали отменять. По словам Моргенштерна, дело о наркотиках поставило на нем «клеймо».
«Ситуация с концертами Моргенштерна патовая во всех городах: заключаем договора с площадками, дворцами спорта. площадка в одностороннем порядке расторгает с нами договор, мотивируя тем, что люди «с верхов», из администрации, звонят и просят, чтобы шоу не состоялось», — говорит в видео один из организаторов.
Потом Илья вместе с папой и Моргенштерном поехали в «Детский мир». Там артист стал скупать все игрушки, на которые показывал мальчик, а также фотографироваться с поклонниками.
В видео Моргенштерн признается, что ему часто задают вопрос, почему не может самостоятельно закрыть сбор: «Сюрприз! Денег не ***** [много]». Он говорит, что потратил свои сбережения на покупку дома, свадьбу и съемки клипов, в которых он не стал делать рекламные интеграции. Моргенштерн призвал подписчиков помочь ему закрыть сбор Илье.
«Говорят, что счастье нельзя купить. А можно! Когда ты понимаешь, что ты стал частью спасения жизни ребенка. Это не счастье разве?» — заключил артист.
Вся информация о том, как можно помочь Илье Худобе, есть в инстаграме, посвященном сбору на его лечение.
«Волшебник нашелся»: мама мальчика с СМА о Моргенштерне, собравшем деньги на лечение ее сына
Моргенштерн помог собрать 160 млн рублей на лечение Ильи Худобы из Краснодарского края. Мама мальчика рассказала об истинных мотивах скандального рэпера.
Два года назад Илье Худобе поставили страшный диагноз спинальная мышечная атрофия. Так его родители узнали, что жизнь и судьба мальчика зависят всего от одной инъекции. Но цена этого укола 168 млн рублей совершенно неподъемные деньги. И неизвестно, как бы все сложилось, если бы не вмешательство рэпера Моргенштерна. Он не только сам перевел на счет малыша несколько миллионов, но и запустил челлендж по сбору денежных средств в Instagram.
На минувшей неделе сбор денег был закрыт, уже в начале октября Илья получит свое лекарство. Но то ли скандально известному рэперу не понравилось, что теперь СМИ превозносят его как главного российского благотворителя, то ли в этой истории действительно не все так просто. Но на днях сам Моргенштерн заявил, что принять участие в судьбе Ильи его заставили. Якобы он помогал больному ребенку из страха перед уголовным преследованием, потому что в противном случае ему угрожали подбросить наркотики.
Мама Ильи в студии «Центрального телевидения» подтвердила, что при встрече рэпер признался ей, что изначально перевел деньги на лечение не бескорыстно. Но для нее это не имеет значения, ведь в итоге Илья получит необходимый укол.
Кроме того, есть и другая версия, почему Моргенштерн решил рассказать о своих целях подписчикам: к 10 сентября на лечение Ильи было собрано уже более 100 млн, но этого все равно было недостаточно. И тогда рэпер устроил провокацию. В итоге всего за несколько дней удалось собрать еще 60 млн.
Евгения Полуян, мама Ильи: «Мы сказали Илье, что волшебник нашелся, что скоро он получит свой укол. Я очень хочу, чтобы эта история не была единичной, потому что многие так же собирают, сейчас есть несколько срочных открытых сборов. И я хочу, чтобы эти детки также получили волшебников, чтобы у них появился свой Алишер».
Укол за 168 миллионов: Моргенштерн поделился новостью
Мальчик из Краснодарского края Илья Худоба, о котором в сентябре стало известно благодаря Моргенштерну, получил «вторую жизнь». У ребенка редкое заболевание — спинально мышечная атрофия. Чтобы справиться с недугом такого плана, необходимо самое дорого лекарство в мире — Zolgensma. Стоит такой укол 168 миллионов рублей.
Мама мальчика сообщила, что 11 ноября теперь официально второй день рождения Ильи. Для нее самой же значимой датой стало 14 сентября, когда удалось собрать на лекарство все средства.
Не обошел стороной радостное событие и Моргенштерн. С его помощью и удалось собрать большую часть денег. Рэпер попросил подписчиков помочь Илье. Сам Моргенштерн перечислил мальчику 3 миллиона рублей.
По словам мамы Ильи Худобы, теперь ее сын будет жить. Теперь им предстоит долго и упорно работать, чтобы отвоевать у редкой болезни то, что было потеряно за два года.
Вести.Ru в социальных сетях:
Программы
На сайте функционирует система коррекции ошибок. Обнаружив неточность в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.