Хоспис что это такое простыми
В хоспис не надо “сдавать”. Но это место, где со смертью можно договориться
О смерти не хочется говорить.
От нее хочется отвернуться, отменить ее, вычеркнуть. К сожалению, ее не получается даже заказать – такую, как хотелось бы, мгновенную и легкую.
Вот мой дед, военный летчик, прошедший Сталинград и Халхин-Гол, в начале семидесятых приехал проверять военную часть где-то под Владимиром, вышел из поезда, в кителе с орденскими планками, подтянутый и красивый, вскинул руку к козырьку, приветствуя встречавших, упал и умер под «здравия желаем, товарищ генерал». Мы тогда плакали, а бабушка сказала тихонечко: «Мне бы так!»
Тогда хосписов не было. Помочь было некому – да и нечем.
Сегодня Первым московским хосписом заведует молодой врач, онколог, Ариф Ниязович Ибрагимов. Об этом разговоре я попросила его потому, что за последний месяц только мне раз пять пришлось говорить с родными и близкими тех, от кого отказалась, исчерпав свои возможности, обычная медицина.
Что делать? Как быть? Как помочь близкому, как облегчить его страдания, как продолжать жить самому?
«Хоспис!» – привычно отвечаю я. «Нет, только не это», — привычно слышу в ответ. Его боятся. Скорее всего потому, что не знают, что это.
Первый московский хоспис
Мы ищем тех, кто сочувствует
— Ариф Ниязович, так что же такое хоспис?
— Хоспис – это медико-социальное учреждение. А почему не классическое медицинское, почему такая приставка – медико-социальное? Да потому что, будучи лечебным учреждением со своей спецификой, мы никогда не ставим на второй план социальные и семейные проблемы наших пациентов. В обычной больнице единица, которой измеряют оказание помощи – это пациент. В нашем случае – это семья. Мы работаем не только с пациентом, но и с теми, кто его окружает. И порой доходит до того, что работа с самим пациентом занимает процентов тридцать времени, остальное занимает семья.
— По определению, паллиативная помощь облегчает боль, предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти, а близким пациента — психологическую поддержку во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты. Откуда берутся люди, работающие в хосписе? Ведь в российских медицинских ВУЗах специально и отдельно паллиативной медицине не обучают?
— Не обучают, нет такого направления. Любого врача с базовым медицинским образованием, неважно с каким, будь то хирург, анестезиолог, терапевт – можно научить. Конечно, на это уйдет время, и гораздо большее, чем обычно тратят на курсах повышения квалификации, но это возможно.
— Как вы отбираете людей, которые вам подходят, и как отсеиваете тех, кто не подходит?
— Мы ищем тех, кто сочувствует пациенту. В первую очередь, человек должен быть человеком.
Перед тем, как оказаться в Центре паллиативной помощи на улице Двинцев, моя мама поговорила с соседками на лавочке у подъезда. Потом позвонила мне, и в слезах сказала: «Я в больницу не поеду!»
В городской бесплатной больнице, работающей на наши с вами налоги, нянечка ударила 85-летнюю Анну Ивановну полотенцем за то, что та не успела дойти до туалета. 76-летнюю Марию Петровну положили на каталку в коридоре и не подошли ни разу за сутки. Отцу моей подруги, 96-летнему ветерану Великой Отечественной войны, отказались выписывать дорогое лекарство, положенное ему бесплатно. Дочери сказали коротко и сурово: «А чего вы хотели? Конечно, ему плохо! В таком-то возрасте!»
«Не все больницы такие!» — сказала я.
«Других нет!» — ответила мама. С ней было очень трудно спорить. Старики упрямы…
Потом мы приехали на Двинцев, в Центр паллиативной помощи.
Иначе как шоком мамино впечатление от него назвать было нельзя.
Ее ждали. Ей приготовили постель. Доктор, пришедший для того, чтобы познакомиться с новой пациенткой, спросил от двери: «Вы не против, если я вас осмотрю?»
Потом с ней говорили. Долго. Может быть, полчаса. Или минут 40. Много дольше, чем за годы в районной поликлинике. Ее не перебивали, за ней записывали.
Потом медсестра принесла ей очищенный мандарин.
«Я не понимаю, — сказала мама, — почему они так ко мне относятся? С какой стати?!»
У нас так принято
— Почему у вас – сочувствуют, а в большинстве мест – нет?
— У нас так принято. Человека всегда раскрывает его окружение. Многие доктора, которые сейчас работают в нашей системе, раньше такими никогда не были. Хосписы позволили им раскрыться.
— Выходит, если дать человеку возможность вести себя по-человечески, он с благодарностью принимает это?
— Дать и научить. Может быть, о многих вещах человек не задумывался. Работал и работал. Как на конвейере. Изо дня в день, от звонка до звонка. Честно работал. Старался, помогал как мог. И на сочувствие и сопереживание просто не хватало времени и сил. И тут ему показали, что рамки можно расширить. Что можно вести себя по-другому.
— Доктор, но ведь обычно врач настроен на то, чтобы вылечить. Победил болезнь – молодец. Не смог – ты проиграл.
А может быть совсем иначе: когда пациент не страдает, осознает все, что с ним происходит, успевает решить свои земные человеческие проблемы, родственники знают, что их ждет, не паникуют, они готовы, они рядом. И это абсолютно разные истории. Казалось бы, конец один, но к нему можно прийти двумя тропами. И надо ставить себе задачу прийти по второй.
Моя мама меньше всего задумывалась о смерти. Вообще говоря, она собиралась не умирать, а сажать огурцы на даче. И еще – у нее не было рака. Был очень долгий, и очень плохо леченный диабет, 84 года и «полиорганная недостаточность». На обычном языке так называют усталость и изношенность всех органов. «Неужели ей пора в хоспис?» — спросила я нашего лечащего врача.
В хоспис не надо “сдавать”
— Когда настает пора думать о хосписе?
Часто пациент страдает от симптомов, с которыми не может справиться амбулаторный врач. Вот тогда уже пора обратиться в хоспис. И вот что очень важно: лично мне всегда легче работать с пациентом и его родственниками, когда я их знаю хотя бы несколько месяцев. Тогда ты уже примерную характеристику семьи имеешь в голове: кто как будет реагировать на те или иные разговоры, на те или иные новости; уже знаешь пациента, знаешь его привычки, предполагаешь, как он отреагирует на то или иное лекарство.
Люди часто боятся как огня самой этой мысли: «сдавать»… И оттягивают, оттягивают, оттягивают до последнего решение обратиться за помощью. В итоге, очень часто обращаются в хоспис за несколько дней до смерти. Мы физически не можем за это время хорошо и качественно помочь. Мы в любом случае делаем все возможное, но помочь максимально качественно уже не успеваем.
«Не говори никому, что мать в хосписе — строго сказала мне соседка, — Люди осудят! Ты должна была все сделать сама! Это твоя мать!»
У моей мамы был асцит. Так называют скопление жидкости в брюшной полости. Очевидно, что справиться с этим самостоятельно я не могла. Но дело не только в асците.
Знали бы вы, с какой заботой, нежностью и сноровкой две сестрички помогли моей маме вымыться. Как быстро и ловко поменяли белье. Как удобно устроили столик, за которым можно было поесть. Как легко и сноровисто кололи уколы, спрашивая по три раза: «Вам точно не больно?»
Что оставалось мне? Приносить красивое и вкусное. Сидеть у постели. Рассказывать про свою работу, успехи внучки, про то, как по ней скучает кот. В общем – быть дочерью…Такую возможность, кстати, хоспис предоставляет в круглосуточном режиме.
— Люди часто воспринимают уход за умирающим как свой священный долг, и бывает, что тратят на это без остатка все физические и душевные силы. Считается, что все это надо «выстрадать».
— Если человек решил, что ему надо пройти именно такой путь – так тому и быть. Но, позвольте нам рядом постоять, и облегчить жизнь и вам, и вашему умирающему близкому. А если все-таки принято решение отправиться в стационар, то там присутствие родных просто неоценимо. Перемещение больного в тяжелом состоянии в незнакомое, непривычное место – огромный стресс, и близкие могут облегчить его своей любовью и заботой.
На второй день в хосписе мама спросила меня трагическим шепотом: «Сколько же тебе приходится платить врачам и сестрам, чтобы они за мной так ухаживали?!»
Мой ответ маму не убедил. Боюсь, до самого конца она думала, что я просто скрываю от нее те страшные суммы, которые приходится вносить…
У вас никогда не возьмут денег
— Ариф Ниязович, сколько стоит пребывание в хосписе?
— Но вы же понимаете, что этого просто не может быть?
— Придется поверить. Это не стоит нисколько. И у вас не возьмут денег. Никогда, ни за какую манипуляцию.
— Но ведь платные хосписы в Москве есть. А есть и очень платные.
— Это так. К сожалению, далеко не всегда это значит, что они лучше. Например, некоторые из них не имеют лицензии на применение мощных обезболивающих препаратов. И честно говоря, для того, чтобы хоспис стал домом, не нужно так уж много денег. Нужна доброта. Улыбки. Цветное постельное белье и яркая посуда без надписи «для вторых блюд» через всю тарелку. Простое человеческое внимание.
Мы с вами разговариваем в Первом московском хосписе имени Веры Миллионщиковой. Он существует уже давно, у него есть вот этот прекрасный дом, двери с витражами и сад. Центр паллиативной помощи на улице Двинцев работает всего три года. Но дайте срок, и там будет так же красиво …
Среди того, что поразило маму в хосписе была собака. Собака была мала размером, прилично одета в розовую юбку, на голове имела бант, и пришла не просто так, а вместе со своим волонтером. Собака работала психотерапевтом.
Она танцевала в палатах и коридорах, охотно принимала угощения и с удовольствием сидела на ручках.
Фотография совершенно счастливой мамы с этим псом – последний ее снимок, который я сделала.
Вам постараются помочь
В отличие от большинства людей, я знаю, каких неимоверных, нечеловеческих сил стоит создание сети московских хосписов и поддержание в каждом (в каждом!) из них этой удивительной атмосферы доброты, внимания, приятия и любви, которых не купить ни за какие деньги в мире. Я знаю, чего стоит отважной Нюте Федермессер и ее потрясающей команде поддержание огня в этом очаге.
Я очень постараюсь сделать мою личную благодарность Центру паллиативной помощи, хосписам и фонду «Вера» осязаемой.
А всем вам я хочу показать одну очень важную табличку.
Изучите ее внимательно. Пусть она не пригодится ни вам, ни вашим близким как можно дольше. Но если пригодится – знайте, вам очень постараются помочь.
Любые вопросы о паллиативной помощи можно задать по телефону Горячей линии помощи неизлечимо больным людям:
Она работает круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России
Для жителей Москвы: координационный центр Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи: +7(499) 940 19-48
Сколько стоит лечь в хоспис
И чем это поможет
Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.
Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.
Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.
В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.
Хосписы в общей системе медицинской помощи
Медицинская помощь бывает четырех видов:
Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.
Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.
Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.
Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:
Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».
Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:
Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.
Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.
Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.
Хоспис и паллиативное отделение
В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.
Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.
В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.
Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.
В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.
Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.
Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».
В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.
В чем смысл хосписа
В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.
Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.
Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.
Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.
Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.
Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.
В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.
Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.
Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.
Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.
Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.
О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.
Как лечь в хоспис
В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.
В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.
Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.
Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.
В день поступления нужно взять с собой:
Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.
В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.
Сколько стоит хоспис
В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.
Что такое хоспис?
Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека.
В хосписе 24 часа в сутки и 365 дней в году рядом с пациентом могут находиться его родные и близкие.
В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
Если в Вашей семье есть неизлечимо больной человек, мы советуем Вам обратиться за помощью или консультацией в ближайший хоспис. Там вам должны оказать посильную помощь и поддержку, дать рекомендации по уходу за пациентом, ответить на ваши вопросы.
Мы хотим напомнить Вам, что хоспис – это совершенно бесплатное учреждение и любая помощь, которую Вы и Ваш близкий получаете здесь, должна предоставляться безвозмездно. Хоспис также не должен принимать пожертвования родственников и близких пациента, находящегося под опекой хосписа, или недавно умершего пациента. Кроме этических причин, это связано и с тем, что такое пожертвование может быть рассмотрено как завуалированная оплата услуг в учреждении, где платных услуг быть не может. Если Вы хотите выразить благодарность хоспису или кому-то из сотрудников, Вы можете написать благодарственное письмо в вышестоящую организацию (например, в случае Первого Московского хосписа (Хосписа №1) – это Департамент здравоохранения г.Москвы).
Сюда приходят не умирать: что происходит за стенами хосписа, которого боятся многие люди
Слово «хоспис» у многих, кто его слышит, вызывает весьма гнетущие чувства и неприятные ассоциации. Между тем хоспис – это настоящий луч света в конце тоннеля для неизлечимо больных.
О том, что происходит в стенах этого пугающего, на первый взгляд, медучреждения, узнал журналист портала «Здоровье Mail.Ru».
56-летняя Рамиля в Первом московском хосписе практически самая молодая. Несмотря на то, что у женщины рак четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится: хорошо одета, аккуратно накрашена и улыбается.
«Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, – думала, сейчас все вырежут и я заживу прежней жизнью. Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов «химии» и лучевой терапии. Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении – все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», – начинает свою историю Рамиля.
Тогда онколог сказал женщине: «Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом». Она воспользовалась его советом и вместе с мужем поехала за город. Однако Рамиле становилось все хуже: она ползала по стенам от боли, с трудом добиралась до туалета, чтобы справить нужду.
Сегодня в хосписах оказывают качественную паллиативную помощь пациентам, которых уже нельзя вылечить: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают необходимый уход. При этом хоспис – это не просто медучреждение, здесь стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием. Попасть в хоспис может любой человек с направлением от онколога совершенно бесплатно.
В хосписе, где пребывает Рамиля, 35 коек, еще четыремстам пациентам помогает выездная служба. Сотрудники учреждения привозят на дом лекарства, разные принадлежности для ухода, могут помыть и покормить больного. В стационар человек попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается.
К Рамиле представители Первого московского хосписа приехали, как только она встала на учет. Уже тогда, по словам женщины, ей и семье стало легче. Меньше чем через неделю Рамилю госпитализировали.
«Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию. Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей. Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис – это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж», – говорит женщина.
Обычно пребывание в хосписе составляет порядка 21 день, но при необходимости в стационар можно лечь повторно.
«Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше – говорит, я уже в норме, а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут – и мне хорошо, и родные от меня отдыхают», – добавляет Рамиля.
Принято думать, что люди приходят в хоспис умирать. Но на самом деле они приходят туда достойно прожить остаток своей жизни. Некоторые больные живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.
«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю – он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», – делится волонтер хосписа Павел.
Павел помогает неизлечимо больным уже 10 лет. Такие добровольцы, как он, дают пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, – внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя вылечить, они являются одними из главных радостей в жизни.
«Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни – это все перевешивает боль потери», – признается Павел.
«В хосписе не говорят про человека «умер», говорят «ушел». Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове «смерть» есть что-то слишком. окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент «ушел от нас» – как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», – добавляет координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова.
Рамиля тоже старается не думать и не говорить о смерти. Она живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения и суету.
«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить – они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали. Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им: живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», – говорит Рамиля.
Женщина, конечно же, предвкушает, как вернется домой к близким, но планов она не строит: «Я могу прожить еще месяцы или даже годы. Но я об этом не думаю – какой смысл, все равно не угадаю, сколько мне отпущено. Вполне вероятно, что я еще не раз попаду в хоспис – болезнь все равно будет прогрессировать, и тогда старые таблетки перестанут помогать. Но я этого уже не боюсь. В хосписе делают все, чтобы нам было хорошо на конечном отрезке нашей жизни. И нам здесь действительно хорошо».
Сотрудники хосписа отмечают, что пациенты с терминальной стадией рака порой кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Однако не стоит обманываться – депрессия из-за осознания скорой кончины рано или поздно настигает практически всех. Хороший уход в хосписе и правильно подобранные лекарства, говорят специалисты, помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить настроение и придать сил – до самого их конца.
Так это случилось и с Рамилей – во время подготовки материала она ушла… из хосписа и из жизни.