Хоспис для детей что это
Детский хоспис: для кого, где и как организована помощь
Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.
К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.
Организация паллиативной помощи
Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:
В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.
Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.
Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.
Где есть хосписы
Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:
Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные — это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.
Как помогает хоспис
Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.
Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.
Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.
Кто может рассчитывать на сопровождение
Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.
Обычно это дети со следующими заболеваниями:
Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.
Как встать на учет
Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.
Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано приказом Минздрава РФ от 14 апреля 2015 года N 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:
Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.
Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.
Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.
Видео
Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить
Алхаз Селезнев — медицинский работник. Он сознательно пришел работать в детский хоспис год назад. Как ему далось решение и что такое паллиативная помощь — наш герой решил рассказать сам:
«Я с детства знал, что буду заниматься медициной. У меня какое-то обостренное чувство ответственности было. Помню, на детских площадках, когда был маленький, я часто стоял у качелей, которые качались, чтобы никто из детей к ним слишком близко не подходил.
После 11-го класса поступил в медицинское училище, хотел сначала стать фельдшером, потом врачом. Пошел работать на 38-ю подстанцию скорой помощи в Ясеневе. Меня всегда привлекала скорая помощь, потому что там надо быть готовым ко всему. На скорой, среди прочего, постоянно сталкиваешься со страданиями тех людей, вылечить которых нельзя. Они как бы выкинуты из системы, брошены дома. О хосписах никто не знает. О том, как ухаживать за человеком, никто не знает. Вот эти вызовы, которые не являются скоропомощными, родственники паллиативных пациентов делают от безысходности. Они не понимают, что им делать. Их никто ничему не научил. С ними, как правило, вообще никто не разговаривает из медработников.
Год назад я написал резюме в Детский хоспис на должность медбрата. Сразу после собеседования меня пригласили в лагерь Детского хосписа для детей с генетическими заболеваниями. Там были дети, которых на скорой помощи я бы воспринимал как детей в терминальном состоянии. Но потом увидел, как на моих глазах Александра Левонтин (врач, работает в Детском хосписе с 2015 года. — Прим. ред.) и Наталья Николаевна Савва (главный врач Детского хосписа. — Прим. ред.) прямо в лагере стабилизировали кризисное состояние, не отвозя ребенка в больницу, не дали ему умереть, хотя мне казалось, что вот-вот все должно закончиться… Этот ребенок до сих пор живет, мама счастлива. Когда я уехал из лагеря, понял, что тоже все это хочу и могу делать.
Я не страдаю от того, что дети не выздоравливают. Радуюсь, когда их снимают с учета, это очень здорово. Но если они умирают, этому тоже радуюсь, хотя это может звучать странно, но это тоже история, это путь, который надо воспринимать как жизнь. С этим ничего не поделаешь, мы все умрем когда-то. И жизнь родителей никогда не станет прежней. Но то, что есть возможность облегчить состояние ребенка, снять медицинскую напряженность и помочь родителям оставаться со своими детьми так, как они этого хотят, — это здорово. В этом смысле мне кажется очень важной практика индивидуальных постов на дому с умирающими детьми в Детском хосписе.
Этот свет происходит от усилий множества людей: координаторов, медиков, психологов, нянь. Именно в этом свете мы можем радоваться тому, что Сашенька повернула голову или открыла глаза. Здесь у нас совсем иной ритм жизни, и мы можем увидеть этих людей по-настоящему, вблизи — почувствовать их дыхание, их нежность, их любовь. И это удивительный мир, от которого у меня нет опустошения.
Я всегда боялся детей в каком-то смысле. Они довольно хрупкие, у них другие дозировки препаратов. У меня нет восторженного отношения к детям: ох, какая лапочка, и все такое. Они все понимают и могут многому научить. Меня мои подопечные дети научили слушать, слышать, смотреть, видеть и ждать, а не требовать немедленного ответа. Надо ждать. Надо выделить время, не форсировать события, а иногда — просто остановиться.
У меня есть одна удивительная девочка Маша. Когда я прихожу, всегда начинаю очень быстро: «Маша, привет! Давай я тебя послушаю. Что случилось, как дела? тра-та-та». Все довольно стремительно. Проходит какое-то время, и вдруг, когда я уже заканчиваю осмотр, Маша поднимает руку. Няня говорит: «Она вам машет». «А зачем она мне машет?» «Ну вы же ей сказали «привет»». Я говорю: «Когда это было-то, когда я сказал «привет»? Я пришел уже 20 минут назад». «Ну вот, а Маша — особенная».
Чтобы услышать ответ Маши, надо остановиться и подождать. И опуститься перед ней на колени. Вообще, общение с такими особенными детьми требует непрерывного усилия. И оно бывает совсем непривычным, потому что, например, стоять или сидеть перед Машей на стуле — глупо. Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле. Обычно всегда нахожусь на их уровне — либо на коленях у кровати, либо лежа на полу. То есть осмотр у нас так проходит. Это очень весело. И к этому тоже надо быть готовым. Я учусь этому каждый день.
В работе в Детском хосписе мне нравится то, что я никуда не должен бежать. Могу, если надо, остаться с семьей, отменить следующие визиты или перенести их, объяснить это другим родителям, и они поймут. Потому что и с ними потом могу сидеть точно так же. Остаться на полдня, на весь день, если этого требует ситуация.
Есть много проблем, которые могут возникнуть у детей во время болезни. Поэтому надо просчитывать вперед действия, принимать меры. Если ребенок не будет двигаться и ходить, у него начинают «костенеть» сухожилия, они сокращаются и деформируют суставы. Это причиняет боль и страдания. Если ребенок не может есть, то надо искать пути, как его кормить. Нужно обучать маму установке назогастрального зонда, в перспективе — просчитывать варианты установки гастростомы. Это профилактика вторичных осложнений, пролежней, борьба с пневмониями, респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией. Это большая часть работы: обучение семьи, непрерывная школа на дому, когда родители по-настоящему берут ребенка в свои руки. Мне это очень нравится, потому что это дает родителям шанс не чувствовать себя потом, возможно, виноватыми. Когда ты все делаешь сам, ты знаешь, что ты делаешь и зачем.
Детские хосписы в России и мире
Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Россия
В России наиболее известен Санкт-Петербургский Детский хоспис в парке Куракина Дача, который является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Детский хоспис под руководством протоиерея Александра Ткаченко оказывает активное и комплексное попечение, включающее в себя физическую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную сферу помощи. Основное внимание уделяется обеспечению наилучшего возможного качества жизни и оказанию комплексной помощи всей семье.
Стационарное отделение детского хосписа было открыто 1 июня 2010 года.
Стационар рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов, а также на дневное лечение 18 больных.
При хосписе с 2003 года существует выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов, обслуживающая около 300 человек. В рамках ее деятельности осуществляются:
— регулярные плановые визиты врачей, медицинских сестер, психологов, социальных педагогов в семьи, находящиеся на хосписном попечении;
— оказание неотложной медицинской помощи семье;
— консультации специалистов на дому;
— организация мероприятий в рамках комплексной социально-психологической реабилитации.
Педагоги хосписа разрабатывают для каждого ребенка индивидуальные программы реабилитации, включающие в себя организацию надомного обучения и досуга, развивающие игры с детьми, профориентацию, подбор волонтеров, помощь в организации семейных торжеств, исполнение мечты ребенка.
Для игр и занятий к услугам детей предоставлена большая игровая комната с разнообразными и красочными игрушками, учебный компьютерный класс, зона для творчества.
Для медицинской реабилитации пациентов в стационаре Детского хосписа проводятся лечебная физкультура, массаж, физиотерапия, акватерапия в бассейне, специально оборудованном для детей с ограниченными возможностями, функционирует SPA-капсула.
При хосписе также работает служба волонтеров, которая осуществляет:
— помощь на дому по уходу за детьми;
— репетиторство и творческие занятия с детьми;
— предоставление услуг водителя на личном транспорте;
— участие в проведении праздников;
— организация длительных творческих проектов;
— проведение циклов тематических занятий и другие мероприятия.
Фундаментальным аспектом хосписной работы является поддержка в период скорби о потере ребенка. В течение 14 месяцев после смерти ребенка, а при необходимости и дольше, психологи и социальные педагоги Детского хосписа оказывают поддержку родителям ребенка и другим членам семьи, стремясь помочь близким родственникам сохранить контакт друг с другом и не чувствовать себя одинокими.
Самый первый детский хоспис России был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.
Детский хоспис рассчитан на десять коек и принимает пациентов со всей Удмуртской Республики (в основном с тяжелыми неврологическими болезнями). Паллиативная помощь оказывается бесплатно.
В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами.
В службу входят детские врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог, священник, волонтеры, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.
Паллиативная служба «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители поддерживает семьи с детьми, болеющими различными тяжелыми, прогрессирующими и неизличимыми заболеваниями. К таким заболеваниям относятся: гемато-онкологические заболевания; прогрессирующие нервно-мышечные; тяжелые неврологические и кардиологические заболевания; тяжелая органная недостаточность; некоторые генетические и другие тяжелые и неизлечимые болезни.
Белоруссия
Из них наиболее известен созданный в 1994 году Белорусский детский хоспис, первый детский хоспис в странах бывшего Советского Союза.
Белорусский детский хоспис выступает в качестве общественной благотворительной организации и принимает детей и молодых людей от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с онкологическими заболеваниями, а так же с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические заболевания и другие.
Хоспис располагает зданием с административной частью, помещением для дневного центра, мини-стационаром, часовней.
Хоспис является медицинским учреждением смешанного типа:
Хоспис находится в деревне Боровляны, Минской области, стационар рассчитан на пять коек.
К семье, которая берется под опеку хосписа, прикрепляется «команда опеки», которая состоит из врачей (педиатр, онколог, невролог), медицинских сестер, психолога, сиделки. Медицинская сестра, психолог и сиделка посещают ребенка по индивидуальным графикам, врач по мере необходимости, а также в случае ухудшения состояния.
Главным координатором подопечных семей является медсестра, за советом и помощью к которой семьи могут обратиться круглосуточно. При необходимости консультации врача медсестра может пригласить в семью врачей-консультантов, сотрудничающих с детским хосписом: врача-педиатра, врача-онколога, врача-невролога и физиотерапевта.
Белорусский детский хоспис безвозмездно предоставляет семьям пациентов расходные материалы (желудочные зонды, аспирационные катетеры, гастростомы, бинты, салфетки и др.), средства по уходу, необходимое медицинское оборудование (медицинские электроотсасыватели, концентраторы кислорода, ингаляторы, пульсоксиметры).
В 2011 году по городу Минску помощь регулярно оказывалась 118 семьям.
Сотрудниками хосписа являются врач-педиатр, онколог, невропатолог, работающие в качестве консультантов; врач-физиотерапевт/массажист; три медсестры, сиделка, социальный работник, психолог, два водителя.
С февраля 2010 года Белорусский детский хоспис работает в городе Гомеле. Гомельская программа была организована на базе филиала № 3 Гомельской городской центральной детской поликлиники. За время своего функционирования команда специалистов Гомельской программы оказала поддержку более чем 30 семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания.
Великобритания
Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен.
В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.
В обоих хосписах есть спа бассейн, музыкальная комната, игровая комната с компьютерами и мульти-сенсорная комната. В команде специалистов есть ароматерапевт, специалист по музыкальной терапии и квалифицированный педагог.
Родители больных и их братья и сестры могут жить в специальных квартирах для семей, то есть находиться рядом с больным, но ухаживают за ним специалисты.
В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.
Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал «отдохнуть», но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.
Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.
В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек (включая администрацию, повара, водителей и менеджеров магазинов).
Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 4 миллиона фунтов стерлингов, из которых государственные субсидии покрывают примерно 5%. Часть средств Helen & Douglas House получает от торговли в 22 магазинах.
Первый детский хоспис в Лондоне был основан Антеи Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшей детской медсестрой, а ныне ставшей директором хосписа. Он открылся в декабре 2002 года и был назван в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности, Дом Ричарда (Richard House).
Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.
В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.
Дом Ричарда предоставляет услуги «респиса»: на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.
Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).
Все услуги хосписа бесплатные.
Есть также специальная программа, по которой прошедшие подготовку волонтеры занимаются с детьми (братьями и сестрами пациентов) один на один.
Проводится работа и с самими тяжелобольными детьми, особенно с пациентами в возрасте от 17 лет, которым помогают в переходе от привычного ухода, предоставляемого детскими службами, к работе учреждений, занимающихся взрослыми тяжелобольными.
Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.
Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.
Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи могут провести вместе последние дни ребёнка. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.
Германия
В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.
Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.
Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place, который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей.
Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.
Паллиативная помощь включает четыре вида программ: временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.
В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.
В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует «дни братьев и сестер», когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
Все они находятся недалеко от местных больниц, если нужна дополнительная помощь, из больницы сразу же присылают скорую помощь.
Финансируются хосписы «Маппа Мондо» местным отделением «Красного креста». Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от нуля до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия «Красного креста». Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников