Хоспис для детей что это такое
Детский хоспис: для кого, где и как организована помощь
Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.
К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.
Организация паллиативной помощи
Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:
В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.
Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.
Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.
Где есть хосписы
Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:
Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные — это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.
Как помогает хоспис
Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.
Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.
Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.
Кто может рассчитывать на сопровождение
Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.
Обычно это дети со следующими заболеваниями:
Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.
Как встать на учет
Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.
Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано приказом Минздрава РФ от 14 апреля 2015 года N 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:
Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.
Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.
Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.
Видео
Сколько стоит лечь в хоспис
И чем это поможет
Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.
Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.
Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.
В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.
Хосписы в общей системе медицинской помощи
Медицинская помощь бывает четырех видов:
Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.
Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.
Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.
Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:
Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».
Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:
Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.
Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.
Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.
Хоспис и паллиативное отделение
В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.
Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.
В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.
Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.
В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.
Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.
Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».
В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.
В чем смысл хосписа
В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.
Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.
Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.
Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.
Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.
Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.
В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.
Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.
Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.
Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.
Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.
О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.
Как лечь в хоспис
В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.
В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.
Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.
Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.
В день поступления нужно взять с собой:
Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.
В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.
Сколько стоит хоспис
В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.
Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить
Алхаз Селезнев — медицинский работник. Он сознательно пришел работать в детский хоспис год назад. Как ему далось решение и что такое паллиативная помощь — наш герой решил рассказать сам:
«Я с детства знал, что буду заниматься медициной. У меня какое-то обостренное чувство ответственности было. Помню, на детских площадках, когда был маленький, я часто стоял у качелей, которые качались, чтобы никто из детей к ним слишком близко не подходил.
После 11-го класса поступил в медицинское училище, хотел сначала стать фельдшером, потом врачом. Пошел работать на 38-ю подстанцию скорой помощи в Ясеневе. Меня всегда привлекала скорая помощь, потому что там надо быть готовым ко всему. На скорой, среди прочего, постоянно сталкиваешься со страданиями тех людей, вылечить которых нельзя. Они как бы выкинуты из системы, брошены дома. О хосписах никто не знает. О том, как ухаживать за человеком, никто не знает. Вот эти вызовы, которые не являются скоропомощными, родственники паллиативных пациентов делают от безысходности. Они не понимают, что им делать. Их никто ничему не научил. С ними, как правило, вообще никто не разговаривает из медработников.
Год назад я написал резюме в Детский хоспис на должность медбрата. Сразу после собеседования меня пригласили в лагерь Детского хосписа для детей с генетическими заболеваниями. Там были дети, которых на скорой помощи я бы воспринимал как детей в терминальном состоянии. Но потом увидел, как на моих глазах Александра Левонтин (врач, работает в Детском хосписе с 2015 года. — Прим. ред.) и Наталья Николаевна Савва (главный врач Детского хосписа. — Прим. ред.) прямо в лагере стабилизировали кризисное состояние, не отвозя ребенка в больницу, не дали ему умереть, хотя мне казалось, что вот-вот все должно закончиться… Этот ребенок до сих пор живет, мама счастлива. Когда я уехал из лагеря, понял, что тоже все это хочу и могу делать.
Я не страдаю от того, что дети не выздоравливают. Радуюсь, когда их снимают с учета, это очень здорово. Но если они умирают, этому тоже радуюсь, хотя это может звучать странно, но это тоже история, это путь, который надо воспринимать как жизнь. С этим ничего не поделаешь, мы все умрем когда-то. И жизнь родителей никогда не станет прежней. Но то, что есть возможность облегчить состояние ребенка, снять медицинскую напряженность и помочь родителям оставаться со своими детьми так, как они этого хотят, — это здорово. В этом смысле мне кажется очень важной практика индивидуальных постов на дому с умирающими детьми в Детском хосписе.
Этот свет происходит от усилий множества людей: координаторов, медиков, психологов, нянь. Именно в этом свете мы можем радоваться тому, что Сашенька повернула голову или открыла глаза. Здесь у нас совсем иной ритм жизни, и мы можем увидеть этих людей по-настоящему, вблизи — почувствовать их дыхание, их нежность, их любовь. И это удивительный мир, от которого у меня нет опустошения.
Я всегда боялся детей в каком-то смысле. Они довольно хрупкие, у них другие дозировки препаратов. У меня нет восторженного отношения к детям: ох, какая лапочка, и все такое. Они все понимают и могут многому научить. Меня мои подопечные дети научили слушать, слышать, смотреть, видеть и ждать, а не требовать немедленного ответа. Надо ждать. Надо выделить время, не форсировать события, а иногда — просто остановиться.
У меня есть одна удивительная девочка Маша. Когда я прихожу, всегда начинаю очень быстро: «Маша, привет! Давай я тебя послушаю. Что случилось, как дела? тра-та-та». Все довольно стремительно. Проходит какое-то время, и вдруг, когда я уже заканчиваю осмотр, Маша поднимает руку. Няня говорит: «Она вам машет». «А зачем она мне машет?» «Ну вы же ей сказали «привет»». Я говорю: «Когда это было-то, когда я сказал «привет»? Я пришел уже 20 минут назад». «Ну вот, а Маша — особенная».
Чтобы услышать ответ Маши, надо остановиться и подождать. И опуститься перед ней на колени. Вообще, общение с такими особенными детьми требует непрерывного усилия. И оно бывает совсем непривычным, потому что, например, стоять или сидеть перед Машей на стуле — глупо. Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле. Обычно всегда нахожусь на их уровне — либо на коленях у кровати, либо лежа на полу. То есть осмотр у нас так проходит. Это очень весело. И к этому тоже надо быть готовым. Я учусь этому каждый день.
В работе в Детском хосписе мне нравится то, что я никуда не должен бежать. Могу, если надо, остаться с семьей, отменить следующие визиты или перенести их, объяснить это другим родителям, и они поймут. Потому что и с ними потом могу сидеть точно так же. Остаться на полдня, на весь день, если этого требует ситуация.
Есть много проблем, которые могут возникнуть у детей во время болезни. Поэтому надо просчитывать вперед действия, принимать меры. Если ребенок не будет двигаться и ходить, у него начинают «костенеть» сухожилия, они сокращаются и деформируют суставы. Это причиняет боль и страдания. Если ребенок не может есть, то надо искать пути, как его кормить. Нужно обучать маму установке назогастрального зонда, в перспективе — просчитывать варианты установки гастростомы. Это профилактика вторичных осложнений, пролежней, борьба с пневмониями, респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией. Это большая часть работы: обучение семьи, непрерывная школа на дому, когда родители по-настоящему берут ребенка в свои руки. Мне это очень нравится, потому что это дает родителям шанс не чувствовать себя потом, возможно, виноватыми. Когда ты все делаешь сам, ты знаешь, что ты делаешь и зачем.
Хоспис для детей что это такое
«Коммерсантъ» рассказал о том, как живут паллиативные дети и что чувствуют их родители.
«Нам ничего не надо – пусть выздоровеет Лизочка»
Лизе три с половиной года. Она находится «в группе высокого риска по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать, Юлия Люшниа объясняет это по-простому : «У нее возле сердца образовался тромб, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.
О том, что у девочки сложный порок сердца, Юлия узнала на позднем сроке беременности. Сразу из оренбургского роддома ребенка перевезли в Челябинск – там и прооперировали. Следующую операцию Лиза перенесла через полгода, после чего девочку перевели на паллиативную койку, а потом снова вернули в педиатрическое отделение.
По словам матери, состояние девочки было нестабильным – самочувствие то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и голова, тому есть объяснение – многочисленные диагнозы: полиорганная недостаточность на фоне некуративного, частично коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.
«Даже папа испугался и убежал. Лизе тогда полтора годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: “Папа, папа”. Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился», – говорит Юлия.
Большую часть своей жизни девочка провела в больницах, но вскоре возвращалась домой. Мать объясняет, что медучреждения всегда плохо влияли на Лизу – она начинала сильно отставать, переставала держать голову, а дома все снова приходило в норму.
В этом году без больниц, к сожалению, тоже не обошлось. В январе Лиза попала в поликлинику с пищеводным кровотечением, а 1 февраля ее перевели на паллиативную койку в отделение анестезиологии и реанимации. Врачи тогда сказали, что теперь у нее паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза». Матери сказали, что дочь умирает и что в скором времени у девочки начнут постепенно отказывать органы. Через две недели Люшнина решила забрать дочь домой.
«Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации находиться нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла пальцы до крови. Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу надо забрать домой. Чтобы не умирала там одна. Врачи согласились ее отпустить домой, только если я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».
После этого врачи обратились в органы опеки и попечительства с тем, что Люшнина отказалась от стационара.
По словам матери, дома девочке стало лучше. Лиза стала играть, смеяться и хорошо кушать. «Стала ходить. Вот прямо сразу дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала».
Юлия утверждает, что к отставанию в развитии привели операции, больницы и инвалидность. Одно время Люшниной сообщали, что Лиза, скорее всего, не будет говорить и ходить, но интеллект, как отмечает женщина, у девочки сохранился – она общается с семьей и посторонними, как может. А в ноябре 2016-го врачи и вовсе сказали, что Лиза не проживет и месяца, «но с тех пор она прожила больше года, и ее день рождения мы отмечали дома».
Порой, как отмечает Юлия, у девочки падает уровень кислорода в крови, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для того чтобы контролировать показатели крови нужны тест-полоски, но их бесплатно не выдают, говорят: «нужен кислород, идите в реанимацию – там все есть».
К слову, стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тысяч рублей. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — около 25–30 тысяч в месяц, в зависимости от размеров алиментов. Иногда они приходят в размере 30 рублей, когда повезет – 3 тысяч рублей.
Деньги на кислородный концентратор и тест-полоски помогли собрать активисты их оренбургского фонда «Сохраняя жизни» через соцсети. Руководитель фонда Анна Межова говорит, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной. Теперь дети начали хорошо учиться в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель. На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда письма Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, пусть выздоровеет наша Лиза».
Право находиться рядом
Недавно в московский Детский хоспис «Дом с маяком» обратилась семья, в которой родился паллиативный ребенок. Мальчик с рождения лежит в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителям разрешено навещать его два часа в день — в обед. Сестре и бабушке с дедушкой запрещено – они не являются законными представителями ребенка.
«С доступом родителей в реанимацию все плохо даже в Москве,— говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в сутки. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов. Это проблема очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы невозможно».
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» говорят, что в Краснодарском крае мать пускали к ребенку всего на полчаса. Сотрудник фонда, руководитель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова рассказывает, что разобраться с этой ситуацией активисты просили федеральный Минздрав и прокуратуру – малышу всего два года, он всю свою жизнь лежит в реанимации. «При этом заместитель главврача в этой больнице — главный внештатный специалист региона по паллиативной помощи», – говорит Черножукова.
Специалисты считает, что чаще всего родители паллиативных детей боятся жаловаться на действия медиков, так как ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему доступ.
Юрист фонда «Вера» Анна Повалихина подчеркивает, что это прямое нарушение федерального законодательства, так как согласно нему, ребенок до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. При этом родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются питание и койка.
«Этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где мама добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура даже не хотела этим заниматься. К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают страх, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен. И семьи тоже страдают», – отмечает Павалихина.
Но и это нововведение не решило проблему : в большинстве регионов родителям либо разрешили приходить в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.
«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и руководство боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детям. Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как отвечать на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом». При этом врач отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали много литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».
Дом вместо реанимации?
Наталья Савва добавляет, что в большинстве российских регионов нет даже стационаров и хосписов для оказания помощи паллиативным детям, но есть просто койки – чтобы отчитаться.
«Я езжу по регионам и вижу, что паллиативная койка может находиться в реанимации, а может — в педиатрии, где лежат дети с обычной пневмонией и высокой температурой. То есть эта койка либо вовсе не используется как паллиативная, либо паллиативная помощь на ней оказывается некачественно».
По мнению специалистов, все дело в госпрограмме «Развитие здравоохранения», в которой паллиативные койки являются индикатором работы региона, а также указаны нормативы по численности таких коек и финансированию. «То есть койки открыли и отчитались, что паллиативная помощь оказывается, а на самом деле нет»,— отмечает эксперт.
Ирина Черножукова рассказывает, что приходится часто следить за тем, нарушается порядок оказания помощи или нет. Например, однажды паллиативного ребенка на аппарате ИВЛ, который лежал в реанимация Волгодонской больницы, по велению местного Минздрава решили перевезти в районное медучреждение, мол «Раз не лечите, зачем он место занимает?». Мать ребенка живет в деревне – там нет условий для его содержания, а в районной больнице и вовсе все плохо – мало того, что нет водоснабжения, так еще и реаниматолога нет. Вмешались сотрудники фонда и ребенка оставили в Волгодонске.
Эксперты считают, что ограничиваться только открытием паллиативных коек нельзя – нужно создавать выездные паллиативные службы, которые могли бы оказывать помощь на дому.
«Во всем мире система такова, что ребенок живет дома, где его патронирует паллиативная выездная служба,— говорит Ирина Черножукова.— А в случае наступления мучительных состояний, с которыми нет возможности справиться дома, ребенка везут в стационар. У нас эта цепочка не выстроена, выездных служб в стране практически нет. Мы знаем регионы, где такие службы держатся только на энтузиастах. Но систему не построишь только на личностном факторе».
Анна Повалихина добавляет, что если в регионе нет выездной паллиативной службы, то ребенок может жить в реанимации и год, и пять лет. В Якутии и Туве, по ее словам, паллиативных детей не отпускали из реанимации домой, потому что медики боялись ответственности. Страх вполне объясним – что будет с ребенком, если ему станет совсем плохо? Поэтому детей отпускают только если родители сами на себя берут ответственность. А родители тоже боятся. Поэтому дети находятся в реанимациях годами.
«У нас в госпрограмме “Развитие здравоохранения” выездные службы не прописаны как индикатор,— отмечает Наталья Савва.— Не указано, сколько денег на них выделять региональным бюджетам. Поэтому ими никто не занимается. Мне кажется очень важным, чтобы государство поняло, что в детском паллиативе важнее всего не койки, не отделения и даже не хосписы, а именно помощь на дому».
Ответственность на родителях
Тем не менее, в некоторых регионах России выездные паллиативные службы все-таки существуют, правда, только официально – на деле же не работают. Так, например, выездная служба работала с 2015 года в Чувашии, даже отчитывалась на бумаге, что было столько-то выездов, хотя на самом деле никакая помощь не была оказана. Проверки начались, когда родители направили в Минздрав 20 обращений, после чего выездная служба начала работать – и в столице, и в области, выезжают в составе мультидисциплинарной бригады.
«В другом регионе, Краснодарском крае, официально есть и паллиативное отделение, и выездная паллиативная служба, но доктор приезжает раз в месяц послушать ребенка, поставить галочку в карте, и все — больше никакой помощи нет, – говорит Анна Повалихина. – Этот врач должен консультировать семью по всем вопросам и осуществлять мониторинг за качеством жизни пациента, но врач сам некомпетентен».
Благотворительные организации решили взяться и за обучение родителей, которые забирают детей из реанимации – к ним приходит врач и учит им правилам ухода.
Черножукова вспоминает, как в Кировской области мать приехала к ребенку в реанимацию менять трахеостому, а к ней с порога бросилась медсестра: «Хорошо, что вы приехали, у нас тут тяжелый ребенок поступил, покажите его маме, как менять трахеостому». Врачи и медперсонал не обучены работе с такими пациентами, считают специалисты.
По словам Саввы, одной из главных проблем в этой сфере является образование врачей. В России нет даже курса паллиативной помощи, в то время как в Европе семь лет учатся на паллиативных врачей.
Кстати, за последние годы на законодательном уровне упростили процедуру назначения и выписки обезболивающих наркотиков для паллиативных детей, но многие врачи о новых схемах обезболивания даже не знают, а те, кто знают, боятся уголовного преследования за неправильное назначение наркотического анальгетика ребенку и потому вовсе не назначают такие препараты.
Обезболивание и дорогостоящее оборудование
У «Дома с маяком» — около полутысячи подопечных детей в Москве и Московской области. У детской службы фонда «Вера» — 250 маленьких пациентов в российских регионах: это дети с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, маломобильные, живущие на аппаратах ИВЛ, требующие круглосуточного ухода. Дети с высоким реабилитационным потенциалом — такие как Лиза Люшнина — в программу фонда не попадают.
При этом официальной статистики – сколько в стране паллиативных детей – нет. По подсчетам благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей, минимум 180 тыс. детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи, из них — только 10% детей страдают онкологическими заболеваниями.
По данным фонда «Вера», в 2015 году в нашей стране скончалась 18,5 тыс. детей: 971 — от онкологических заболеваний, 31 — от ВИЧ (СПИД), 13,1 тыс.— от прогрессирующих неонкологических заболеваний, 805 — от инфекционных, 3,6 тыс.— от травм и других последствий внешних причин. При этом, по мнению специалистов, в обезболивании нуждалось 80% детей, умерших от онкологии, 70% детей, умерших от СПИДа, и по 10% от всех других категорий. В целом, три года назад в обезболивании нуждались 2,5 тысячи паллиативных детей.
В федеральном перечне технических средств реабилитации (ТСР) для инвалидов прописаны только коляски и памперсы, которые предоставляются за счет федерального бюджета. Аппаратов ИВЛ, подъемников, откашливателей, кислородных концентраторов в этом перечне нет, поэтому обеспечение паллиативных пациентов этой техникой зависит от региональных бюджетов. Свой, региональный ТСР в нашей стране можно принять – так уже сделали в Москве.
«Это дорогое оборудование, но его не нужно много, и необязательно выдавать его в постоянное пользование,— полагает Ирина Черножукова.— Регион может создать свой парк проката техники, которая временно выдается семье». Однако в большинстве регионов таких перечней нет.
Семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией или другими нейродегенеративными заболеваниями, часто не могут получить ТСР даже из федерального перечня. Чтобы получить средство реабилитации, необходимо прописать, какая именно коляска нужна, какие в ней должны быть дополнительные индивидуально подобранные приспособления, крепления, фиксаторы, подушки, но этого нигде не делают. В конечном счете регион просто заказывать пять одинаковых колясок, которые не подходят под нужды детей и деньги выбрасываются на ветер.
В Мордовии родителям, благодаря юристу фонда «Вера» удалось добиться того, чтобы регион закупил 11 новых индивидуальных колясок. «Они добились того, что им положено по закону,— отмечает Анна Повалихина.— Но для этого им пришлось потратить очень много сил, а ведь у них дети страдают тяжелыми заболеваниями, они круглосуточно за ними ухаживают».
В начале 2018 года правительство РФ выделило 4,3 млрд рублей на закупку наркотических анальгетиков и медицинского оборудования для паллиативных пациентов в регионах. Однако эксперты в области детского паллиатива считают, что до нуждающихся детей эти деньги не дойдут.
«В большинстве регионов, которым выделили деньги на закупки, вообще нет детских выездных служб и стационаров. Там есть только отдельные койки и взрослые службы. Понятно, что деньги уйдут на обеспечение той инфраструктуры, которая уже есть. А ведь можно было создать в каждом регионе детскую выездную паллиативную службу, которая работала бы уже сейчас. Пока этого нет, дети будут оставаться в реанимациях», – заключила говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.
Как сообщалось ранее, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи врач Анна Федермессер, известная больше под именем Нюта, обвинила Министерство здравоохранения РФ в ложных данных о количестве россиян, нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивании, наличии коек для таких больных. Подробнее читайте: В России у системы паллиативной помощи назрели большие проблемы