Как сделать жизнь инвалидов лучше
Личный опыт: как инвалидность меняет жизнь
Трагедия человека, попадающего в сложные обстоятельства, заключается в том, что он ещё не осознаёт, что потерял вместе с физическим здоровьем.
Веб‑разработчик. В 2007 году получил инвалидность I группы, парализован.
О значении хорошего самочувствия знают все, на ком держится домашнее хозяйство. Как только появляется какая‑то болезнь или недомогание, список важных дел, которые ждут своего часа, начинает стремительно расти.
В большей степени это касается людей с инвалидностью. Даже решение обычных бытовых вопросов требует значительных усилий, и приходит осознание, что справиться с проблемой самостоятельно вы уже не в состоянии.
К чему нужно быть готовым
1. Изначально у вас есть к кому обратиться за помощью: семья, друзья, хорошие знакомые, люди, которые вам чем‑то обязаны. В первое время проблемы мало‑помалу решаются.
2. Затем редеет список друзей: кто‑то перестаёт отвечать на звонки, кто‑то обещает помочь, но не помогает, кто‑то «помогает» так, чтобы больше к нему не обращались. Исчезают хорошие знакомые и тем более теряются все остальные. Но если вы до сих пор можете быть полезны обществу, появляются люди, которые начинают использовать ваши ресурсы. Чем безвыходнее ситуация, в которую вы попали, тем наглее эти люди.
Конечно, есть те, кто искренне желает помочь и предлагает человеку с инвалидностью работу, которую вполне мог бы поручить здоровому исполнителю. Но кто-то просто пользуется возможностью платить копейки за объёмную задачу, зная, что у инвалида выбор небольшой. Некоторые опускаются до обмана. Таковы люди, и настолько сильны их слабости.
3. У человека с инвалидностью тем временем теряется вера в человечество. «Он честный, так не поступит», «Мы же семья!», «Как человек может забыть, сколько я для него сделал?» и многие другие убеждения разрушаются одно за другим.
4. Из разросшегося списка дел исчезают «хотелки»: нужно хотя бы сохранить то, что есть. Вы могли сдувать пылинки с автомобиля и бережно обращаться с электроинструментами и другими дорогими вам вещами. Когда у вас инвалидность, эти вещи переходят в руки других членов семьи — зачастую неопытных — или даже посторонних людей. Зачастую всё ещё больше ломается, чем ремонтируется, а вы можете только наблюдать и давать советы, что рано или поздно приводит к напряжению с обеих сторон и даже ссорам.
5. На следующем этапе человек начинает отказываться от лишнего. Когда продаёте личный автомобиль, чтобы избавиться от затрат на его содержание, страдает возможность выезда за пределы дома. Изначально кажется, что если в большой семье несколько машин, то можно попросить родственников свозить в пенсионный фонд или банк. Но с годами выясняется, что такой возможности нет. Добавим к этому отсутствие «доступной среды», и получится, что жизнь теперь будет проходить в пределах квартиры. У колясочников эта зона ещё меньше — до первого порога или узкого места в помещении.
Слово «зона» здесь не случайно: со временем жизнь парализованного человека так и воспринимается — как заключение в тюрьме. В благоустроенной одиночной камере с интернетом, музыкой и телевизором.
Пожизненное заключение воспринимается очень больно. Знал людей, покончивших с собой при осознании того, как им предстоит жить.
6. Через год появляется долгожданное смирение. Хорошее словосочетание, да? Приходится насильно себя смирять, иначе уже стоит вопрос о том, можешь ли ты нести на себе ответственность супруга и родителя. Начинаешь обустраивать свой быт и самостоятельно адаптироваться. Заказываешь другую мебель: подходящую кровать, стол. Думаешь, как бы оформить комнату, чтобы в ней было легче сохранить позитив.
7. Слово «депрессия» становится всё более серьёзным. «Какая депрессия? У меня нет на это времени! Я работаю на двух работах, чтобы успевать делать ремонт, отдавать долги и кредиты», — говорил я до инвалидности, посмеиваясь. Теперь депрессия — это серьёзно. Мир отворачивается от тебя, предают близкие, ты разрушаешься физически — как тут поддерживать оптимистичный настрой?
Это ещё один опасный период. У кого‑то возникает зависимость от алкоголя или наркотиков. Кто‑то, пережив самое трудное время первого принятия своей инвалидности, именно сейчас сводит счёты с жизнью.
8. Затем начинается дорога в гору. Мы уже ни на кого не рассчитываем, только на себя и свою пенсию.
Но что такое эта пенсия? Хорошо, если ты раньше работал в значимом секторе и твои действия оценивали по заслугам. В моей трудовой книжке отмечен непрерывный стаж: с 1992 по 2007 год, но моя пенсия оказалась ниже социальной. Если бы я всё это время не работал ни дня, а затем стал инвалидом, я бы получал столько же!
И вот когда этой мизерной пенсии не хватает даже на то, чтобы платить за коммунальные услуги и поддерживать быт, человек задумывается о подработке. То, что умел раньше, сейчас делать не получается, так что новая жизнь заставляет осваивать новые профессии.
Можно было бы закончить на позитивной ноте и рассказать о том, как расцвели Нью‑Васюки, но по факту вы получаете ещё больше проблем. На рынке труда вы лишние.
Вы предлагаете свои услуги знакомым, спамите в соцсетях, звоните прежним работодателям, но по сути просто тратите время, которое так необходимо для физического восстановления и домашних дел. Платить вам за работу столько же, сколько здоровому сотруднику, никто не собирается: вы не можете присутствовать в офисе или быть постоянно на связи.
Парализованному человеку требуется в общей сложности около 4 часов лечебной физкультуры в день. Добавим сюда время на гигиенические и медицинские процедуры — получится почти 6 часов, и это не учитывая домашние дела. У лечебной физкультуры есть ещё один важный плюс: она даёт энергию и помогает справиться с депрессией. А если вы решите делать что‑то в ущерб тренировкам, ни к чему хорошему это вас не приведёт.
Что делать, чтобы облегчить ситуацию
1. Максимально эффективно разместите ЛФК в своём расписании. На занятия полезно отвести 1–1,5 часа утром и ещё столько же ближе к 4–5 часам вечера. Также рекомендую ежечасно делать 5‑минутную разминку — очень полезно совместить её с привычкой пить воду.
2. Ведите список домашних дел. Я советовал бы использовать Todoist: в нём можно разбить задачи по специализациям и делиться перечнем с людьми, которые могли бы выполнить работу (за деньги или как помощь). Прежде чем обращаться к специалистам, старайтесь накопить внушительный список задач, чтобы стоимость выезда на дом окупилась (конечно, если речь не идёт о безотлагательных проблемах).
3. Не нойте, нытиков не любят. Гораздо охотнее помогают людям, которые стойко встречают жизненные обстоятельства. А ещё бывает, что среди тех, на кого вы и не подумаете, есть люди с проблемами ещё хуже ваших.
4. После того как вы привыкли к своему графику и тренировкам, определите ваши возможности и подумайте, чем вы могли бы заниматься в своих условиях. Начните с творческих попыток: если у вас обнаружится какой‑то талант, вам будет куда проще в дальнейшем освоить свою нишу. Если творческие занятия не для вас, выбирайте варианты из тех, что предлагаются на рынке. Например, можно попробовать себя в специальностях, связанных с интернетом или звонками. Имейте в виду, что практически каждый будет стараться использовать вашу безвыходную ситуацию, поэтому не распространяйтесь о своём положении, просто ищите подработку.
Краткий вывод прост: умерьте амбиции, делайте для своего восстановления всё, что возможно в ваших условиях, и не рассчитывайте на государство или помощь извне.
Как улучшить жизнь человека с ограниченными возможностями
Партнер — Школа патронажного ухода «Внимание и забота»
Что можно сделать для обустройства домашней обстановки и чем разнообразить времяпрепровождение.
В нашем обществе людей с ограниченными возможностями гораздо больше, чем может казаться. И очень важно обеспечить для них максимально высокое качество жизни. Часто для этого нужно не так уж немного времени и усилий.
Метод 1. Улучшить домашнюю обстановку
Выясните, какие базовые ежедневные потребности человек может выполнять сам.
Среди них могут быть одевание, мытье в ванной, прием пищи, туалет и личная гигиена, оплата счетов, уборка, покупки в магазине, телефонные звонки и т.д. Обсудите с ним вместе, где какие сложности он испытывает, какая помощь нужна. Покажите ему вашу заботу.
Разговор можно начать так: «Я прочитал, что выяснить и понять, какие есть ограничения, очень важно в такой ситуации, как твоя».
Другой вариант: если задавать личные вопросы неудобно, можно попробовать договориться о встрече со специалистом, который прошел обучение и умеет задавать такие вопросы профессионально и с уважением. В рамках бесплатного обучения в Школе патронажного ухода есть образовательный модуль «Коммуникация», который длится два дня.
Убедитесь, что человек с ограниченными возможностями получает необходимую поддержку.
Если он не справляется с ежедневными потребностями, продумайте, как можно помочь. Будете ли вы сами или другой член семьи, или друг рядом? Необходим ли человеку уход и помощь 24 часа в сутки?
Обратите внимание: понимание того, на сколько выполняются базовые ежедневные потребности — это ключ к улучшению качества жизни человека с ограниченными возможностями.
И дело не только в том, что человек чувствует душевный подъем, потому что снижается стресс: ведь теперь кто-то беспокоится и заботится о том, чтобы базовые потребности удовлетворялись. Он чувствует опору и заботу от окружающих людей, видит, что его жизнь и его благополучие не безразлично.
Важный момент — гиперопека может быть губительной. Важно организовать помощь только в тех ситуациях, где человек объективно не справляется сам.
Проверьте, насколько дом адаптирован к потребностям человека с ограничениями.
Один из способов решить эту проблему — консультация с эрготерапевтом. Это специалист, который помогает адаптировать домашнюю обстановку под потребности человека с ограниченными возможностями.
Учитывая большой опыт работы «в полях», эрготерапевт может также всесторонне оценить домашнюю обстановку и предложить решения, о которых мы часто просто не догадываемся.
Екатерина Дихтер
Можно также самостоятельно провести какие-то базовые изменения в домашнем пространстве, которые кажутся необходимыми.
Человек передвигается на инвалидном кресле? Если да, предусмотрены ли в доме пандусы, чтобы можно было с легкостью заехать и выехать в подъезд/квартиру? Если вы живете в частном доме, есть ли возможность на кресле попасть с одного этажа на другой? Можно ли облегчить подъем, установив поручни? Все процедуры, связанные с личной гигиеной, например, принятие душа и пользование туалетом, также выполнять значительно легче, если есть поручни.
Если для человека есть риск падения и при этом высока вероятность, что он не сможет дотянуться до телефона и позвать на помощь, есть ли у него специальная тревожная кнопка, которую он сможет легко нажать, и браслет с медицинской информацией о состоянии его здоровья, которую смогут прочитать медики, когда они приедут на помощь?
Это только немногие вещи, о которых стоит задуматься. Сам человек с ограниченными возможностями может дать понять, что для него/для нее важно в обустройстве дома. И тогда останется только придумать, как и что можно творчески адаптировать.
Метод 2. Улучшить социальную жизнь
Планируйте регулярные путешествия, походы в гости и выходы в свет.
Если человек страдает от ограничения своих возможностей, один из самых действенных способов показать ему любовь и поддержку — это чаще заходить к нему в гости. Жизнь каждого человека суматошна и полна личных обязательств, но если вы сможете найти время и раз в неделю — или даже раз в месяц — навестить близкого, это будет иметь огромное значение для его психического и эмоционального благополучия. Общение — это одна из важных жизненных необходимостей, которая помогает нам оставаться людьми!
Когда приедете в гости, наполните свой визит зарядом энергии, чтобы человек чувствовал, что вы хотите с ним быть, что вы его цените.
Еще очень важно относиться к человеку ровно так же, как это было до появления каких-то особенностей и ограничений. Это покажет ему, что в вашем отношении к нему ничего не изменилось из-за того, что теперь происходит с его телом.
Это повысит самооценку и чувство собственной значимости человека, потому что очень многие не хотели бы в глазах близких становиться кем-то другим, кем-то новым из-за физических ограничений.
Узнайте, может ли человека посещать социальный работник, есть какие-то встречи или программы в местных общественных организациях.
Постарайтесь заинтересовать близкого общественной жизнью, ведь это может стать отличной возможностью к появлению новых знакомств и чувства включенности в жизнь.
Возможность попробовать разные активности поможет человеку понять, что ему интересно, что вернет ему интерес к жизни. Иногда общение с людьми вне дома по-настоящему творит чудеса в плане улучшения психического и эмоционального здоровья (помните, что такие психические проблемы, как депрессия, очень часто сопровождают ограничение возможностей).
Заведите домашнего питомца.
Конечно, если ваш близкий этого хочет. Домашние животные могут быть отличными компаньонами. Очень важно выбрать тот вид животного, который человек любит и за которым сможет ухаживать, учитывая ограничения. Если у человека есть питомец (или вообще что-то, за чем нужно ухаживать, даже рассада салата на подоконник!), у него значительно повышается чувство ответственности, радость и ощущение благополучия.
Доказано, что животные значительно улучшают психическое состояние одиноких людей. Например, наличие дома собаки значительно повышает уровень окситоцина, известного как «гормон любви» (именно он дает те незабываемые эмоции и чувства, когда вы обнимаете, прижимаете к себе и целуете кого-то).
При некоторых нарушениях людям нужны животные-помощники. Таких питомцев специально тренируют помогать, например, это собаки-поводыри для людей с нарушением зрения. Животные-помощники бывают также для людей с диабетом, аутизмом, эпилепсией, страдающих повышенной тревожностью и другими заболеваниями. Если у человека одно из вышеперечисленных нарушений, подумайте об этой возможности: животные — это не только компаньоны, но и отличные помощники. К сожалению, в нашей стране пока очень мало таких сервисов, но они есть.
Метод 3. Организовать хобби и активность
Узнайте, хочет ли человек пойти на какие-нибудь занятия или курсы.
У многих людей с физическими ограничениями мозг прекрасно работает, поэтому участие в любых курсах или программах, которые стимулируют работу мозга, может принести очень большую пользу. Узнайте, хочет ли человек пройти обучение по интернету или получить дополнительное образование.
Попробуйте предложить вашему близкому общеоздоровительные фитнесс-программы или спортивные группы и секции.
Среди них есть как более мягкие и легкие варианты, например, тай-чи, аква-аэробика или любые другие упражнения, нацеленные на улучшение мобильности и циркуляции крови, так и более сложные виды спорта и игры. Все зависит от возможностей человека и степени имеющихся ограничений.
Найдите способ, чтобы человек тоже мог кому-нибудь помогать.
Это дает уверенность в себе, повышает самооценку и дарит счастье, а также помогает человеку с ограниченными возможностями легче относиться к собственной ситуации, поскольку он понимает, что сам еще может быть полезен кому-то, кто в еще более затруднительном положении, чем он сам.
Например, можно предложить волонтерские программы: вязать одеяла и шарфы для бездомных, быть преподавателем-наставником другим людям с ограниченными возможностями и т.д.
Важно понять: далеко не всегда человек с ограниченными возможностями не может работать или помогать. Такие квалифицированные специалисты, как бухгалтер, архитектор, оператор колл-центра и т.д. могут работать из дома на компьютере.
Помогите человеку понять, как он может жить осмысленно и с целью, несмотря на свои ограничения.
Если ваш близкий страдает заболеванием, которое в течение долгого времени будет влиять на психическое и эмоциональное состояние, очень важно найти способы, чтобы он мог наслаждаться жизнью. Необходимо дать ему возможность прямо сейчас вносить существенный вклад в окружающий мир, не взирая на ограничения. Подумайте вместе с близким, как он может вернуть радость и смысл жизни.
Жизнь с инвалидностью: 12 поддерживающих идей
Йон Бейтмэн живет в Канаде, он родился с редкой патологией — расщеплением позвоночника spina bifida. Из-за этого он передвигается в инвалидной коляске. Тем не менее Йон много пишет и выступает на разных конференциях, где рассказывает о проблемах людей с инвалидностью. Но главная цель его публичной активности — поддержать людей, которые живут с тяжелыми диагнозами
Йон Бейтмэн (Jon Bateman)
Я родился инвалидом. У меня врожденное заболевание — порок развития позвоночника, Spina Bifida. Одна из самых больших трудностей для таких людей как я, заключается в том, что иногда бывает сложно отделить себя как личность от тех физических обстоятельств, которые всегда были с тобой.
Я узнал, что другие люди — с приобретенной инвалидностью — сталкиваются с необходимостью перестроить и адаптировать свою жизнь, когда они вынуждены перейти с привычной ходьбы, например, на использование костылей или инвалидной коляски. Такие обстоятельства могут помешать любому человеку с ограниченными возможностями мыслить позитивно и сохранять чувство собственного достоинства. Я понимаю это как никто другой. Вот несколько идей, которые, как я думаю, могут помочь любому человеку с инвалидностью развить уверенность в себе.
1. Врачи не могут знать все
Врачи обладают профессиональной квалификацией и навыками, которые следует принимать во внимание, но у них нет ответов на все вопросы. Вы и ваша семья знаете о себе самом намного больше. Ищите поддержку у тех, кто вас хорошо знает, и доверяйте собственной интуиции. Как правило, это работает.
2. Делайте больше, чем от вас ожидают
Многие люди не ждут от вас ничего особенного из-за вашей инвалидности или травмы. Но они не правы. Если вы не превысите их ожидания, вы можете оказаться не готовыми к самостоятельной жизни. У вас не будет необходимых навыков. Возможно, вам будет трудно научиться готовить, делать уборку или соблюдать личную гигиену, одновременно поддерживая баланс между учебой и работой, но все это подготовит вас к лучшему будущему. Проще говоря, нужно стремиться быть тем, кем вы хотите стать.
3. Не примеряйте на себя чужие мерки
Будьте реалистами, но продолжайте мечтать. Вы знаете свои возможности, и если вы будете в чем-то уверены, вы сможете этого добиться. Это действительно так. Не позволяйте другим разубедить вас.
4. Помните, что вы «в костюме»
Ваша инвалидность — это не ваша сущность. Физические ограничения имеют такое же отношение к вашей душе, как цвет волос или глаз, то есть никакого. К сожалению, люди могут проектировать на вас неуверенность, эмоциональную боль, злость и грусть просто потому, что вы находитесь в ситуации, которую они не понимают и которой боятся. Поэтому, как и многие другие, они будут справляться с этим, высмеивая или игнорируя то, чего боятся. Пусть вас это не пугает, даже если люди вас избегают или пытаются заставить молчать, когда вы ищете то, что заставляет их выйти из зоны комфорта.
5. Будьте открыты для новых знакомств
В новых обстоятельствах у вас будет возможность познакомиться с другими людьми при необычных и удивительных обстоятельствах. С кем-то вы станете закадычными друзьями. Но будут и те, кто не захочет с вами общаться и будут настроены к вам негативно. Держитесь за своих друзей и не пытайтесь произвести ложное впечатление ради одобрения других людей. Это не работает. Никогда.
6. Вы имеете право на жизнь, любовь, образование и занятость
Вам придется много работать, чтобы все это приобрести, но если вы потратите время и усилия — впрочем, как и все остальные, — тогда обязательно появится возможность, которая предназначена именно вам. Ухватитесь за нее и не сдавайтесь.
7. Люди могут бояться говорить правду
Некоторые могут думать, что вы ранимы, и будут стараться не задеть ваши чувства. Кто-то будет считать вас достойным восхищения уже за то, что вы дышите, и будет принимать все, что вы делаете, не ожидая от вас ничего большего. Но это вам не поможет. Ищите тех, кто будет с вами искренен. Именно они ваши друзья. Берегите таких людей и обращайтесь к ним за советом или чтобы узнать их точку зрения.
8. Ищите настоящих друзей
Друг, который докажет, что он надежный, бескорыстный и уважает вас, это самый лучший друг. Ищите эти качества в людях, которых вы хорошо знаете.
9. Не относитесь к себе слишком строго
Очень немногие люди проходят через то же, что и вы. Вы уже стали сильной личностью, просто делая все, что нужно для жизни с ограниченными возможностями. Осознайте, что вы стали экспертом в таких вещах, о которых большинство людей и не подозревает. Вы знаете, как решать проблемы, умеете адаптироваться и сильны духом. Это 90% того, что вам может понадобиться в жизни.
10. Перестаньте слишком беспокоиться о будущем
Ваша инвалидность не так уж важна по сравнению с тем, какой путь вы выбрали, чтобы прожить собственную жизнь. Если у вас есть надежда, чувство юмора, амбиции и позитивный взгляд на то, что происходит с вами и окружающими, у вас будет все, что действительно важно в жизни. Вряд ли это придет легко и быстро. Вам потребуется одержать множество небольших побед. Продолжайте двигаться вперед, не обращая внимания на то, что другие постоянно пялятся. Посмотрите на них в ответ и улыбнитесь. Научитесь общаться, первым задавать вопросы и работайте над получением желаемого.
11. Регулярно упражняйтесь и пейте много воды
Сделайте все необходимое, чтобы оставаться активным. Если вы будете все время лежать на диване, вы там и останетесь, даже когда вам этого больше не захочется.
12. Найдите новые способы знакомства
Есть много людей, которым вы интересны. Очень часто они восхищаются вами и вдохновляются вашим примером, даже если слишком мало о вас знают, чтобы понять, что вы можете помочь им увидеть жизнь с уникальной перспективы. Осознайте эту силу и научитесь общаться с людьми, используя то, что у вас общее.